Escuela de pacientes

Las enfermedades raras son trastornos que afectan a un pequeño porcentaje de la población, generalmente menos de 1 de cada 2.000 personas. Aunque cada una de ellas es poco frecuente, en conjunto afectan a millones de personas en todo el mundo. Estas patologías suelen ser crónicas, progresivas y debilitantes, y muchas veces tienen un origen genético, aunque también pueden ser causadas por factores autoinmunes, infecciones o alteraciones metabólicas. El diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras pueden ser difíciles debido a la falta de conocimiento generalizado y a la escasez de investigaciones sobre estas condiciones, lo que hace fundamental el acceso a centros especializados y el apoyo a la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes.