Escuela de pacientes

Las demencias se clasifican, según la causa que las origina, en demencias primarias y secundarias.

Las demencias primarias son las que están provocadas por enfermedades degenerativas que afectan al sistema nervioso como la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad por cuerpos de Lewy, la demencia fronto-temporal y la demencia asociada al Parkinson. Las demencias primarias son las más frecuentes.

• La enfermedad de Alzheimer: La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia. No se conoce como se produce la degeneración de las neuronas.
• Enfermedad por cuerpos de Lewy: Es la segunda causa de demencia degenerativa primaria. Se caracteriza por la presencia de cuerpos de Lewy en la corteza cerebral y un deterioro de las funciones cerebrales, de carácter fluctuante, con episodios de confusión, falta de atención y lenguaje incoherente. Los cuerpos de Lewy son acúmulos de proteínas anormales que se forman en las neuronas de la corteza cerebral y también en zonas subcorticales.
• Demencia fronto-temporal: Se caracteriza por la degeneración del lóbulo frontal y de los temporales del cerebro. Representa el 10% de los casos de demencia primaria. Se manifiesta por un cambio de la personalidad progresivo y del comportamiento, con alteración del lenguaje. Es la segunda causa más frecuente en personas menores de 65 años.
• La demencia asociada a la enfermedad de Parkinson. Los pacientes con enfermedad de Parkinson desarrollan con frecuencia una demencia que se caracteriza porque la memoria está menos afectada que en otras demencias y desarrollan, de forma precoz, síntomas como depresión, alucinaciones o delirios.
  La enfermedad de Parkinson se produce por la destrucción de un tipo de neuronas. Los síntomas aparecen progresivamente y se caracterizan por la falta de coordinación de los movimientos: aparece temblor de reposo en una mano o pierna, rigidez, la cara pierde su expresión, los movimientos se vuelven lentos, aparecen trastornos de la marcha (caminan encorvados, con pasos cortos, se quedan bloqueados), etc.

Dependiendo de la causa principal que produce el daño de las neuronas en cada persona se afectará una parte distinta del cerebro y los síntomas pueden ser diferentes al principio de la enfermedad. Pero con el tiempo se va igualando el deterioro de las funciones cerebrales y las personas que lo padecen terminan teniendo los mismos síntomas.

• Pérdida de memoria de las cosas inmediatas es el síntoma más común de la demencia tipo Alzheimer, que es la más frecuente. Hacen preguntas reiteradamente.
• Trastornos del lenguaje, por ejemplo no encontrar las palabras adecuadas, lo que les impide comunicarse.
• Dificultad para seguir las conversaciones y las peliculas o los programas de TV.
• Dificultad para adaptarse a los cambios y a los ambientes desconocidos.
• Desorientación en el tiempo y el espacio.
• Dificultad para realizar las tareas diarias como vestirse o lavarse.
• Dificultad para hacer cálculos, por ejemplo con los números o con el dinero.
• Cambios bruscos en el estado de ánimo, por ejemplo pasar de la calma a al enfado o mal humor, o de la tristeza a la alegría.
• Falta de concentración, apatía o dificultad para tener iniciativa.
• Presentar síntomas de enfermedades psiquiátricas como alucinaciones, ansiedad, agitación o conductas violentas como arañar, morder o golpear.
• Repetición de conductas como deambular, seguir a alguien, repetir frases o sonidos,...
• Tener comportamientos socialmente inadecuados como desnudarse delante de alguien,..
• Dificultad para realizar las tareas habituales en el hogar, en el trabajo o en el tiempo libre.
• Disminución o abandono del aseo personal y del autocuidado.
• Retirada del trabajo o de las actividades sociales.
• Problemas para manejar el dinero o la contabilidad doméstica.
• Trastornos del sueño, del apetito y del control de los esfínteres, por ejemplo, incontinencia urinaria.

El diagnóstico lo realiza el médico o médica de familia a partir de la información que le dan los pacientes, la familia o las personas cuidadoras. En bastantes casos es la enfermera o enfermero del centro de salud, quien primero entra en contacto con los pacientes y tras una primera valoración lo pone en conocimiento del personal médico para su diagnóstico.

La sospecha de padecer una demencia se produce cuando la persona o sus familiares ponen de manifiesto cambios de conducta como los descritos en el apartado de síntomas, pérdida de memoria, desorientación, cambios bruscos de humor o abandono de los cuidados y rutinas de la vida diaria, entre otros. Generalmente, estas personas presentan varios síntomas a la vez que se mantienen en el tiempo.

Es importante poner en conocimiento del personal sanitario estos síntomas que orientan el diagnóstico y permiten tratar la demencia de manera precoz. Así se consigue mejorar la calidad de vida del paciente y de la persona cuidadora.

El médico o médica de familia anotará en su historia clínica los antecedentes personales y familiares relacionados con la enfermedad, y para ello hará preguntas tanto al paciente como a la persona que le acompañe. También hará una exploración física general y neurológica y le pedirá pruebas complementarias como análisis de sangre.

El tratamiento consiste en actuar sobre la causa que origina la demencia, cuando se conoce. El tratamiento depende del estadio en que se encuentre la enfermedad.

El tratamiento, tanto el farmacológico como el no farmacológico, tiene como objetivo disminuir los síntomas y, en algunos pacientes, retrasar discretamente el deterioro.

Hay que saber, que cuando hay destrucción o deterioro de las células del cerebro estas no se pueden recuperar. En el momento actual no existe ningún tratamiento que detenga el daño progresivo de las neuronas pero sí que permite estabilizar la enfermedad durante algún tiempo.

Es importante tratar otros síntomas a medida que estos vayan apareciendo: la depresión, la apatía, el insomnio y los trastornos de conducta.

En el tratamiento de la demencia interviene todo el equipo de profesionales que atienden esta patología, los profesionales médicos, los de enfermería, los trabajadores/as sociales y/o los psicólogos/as. Es un abordaje integral y dirigido tanto a los pacientes como a las familias con quien conviven.

El tratamiento farmacológico

No existe ningún tratamiento que frene o modifique la evolución de la enfermedad. Hay medicamentos que ayudan a paliar de forma temporal los síntomas.

Los medicamentos que tratan la enfermedad de origen y ayudan a enlentecer el deterioro cerebral son los inhibidores de la acetilcolinesterasa. Actualmente se utilizan tres fármacos: rivastigmina, donepezilo y galantamina. Se utilizan en personas con la enfermedad de Alzheimer de grado ligero a moderado. En grados más avanzados de la enfermedad de Alzheimer se emplea otro medicamento, la memantina, sólo o junto con los anteriores. Los efectos secundarios comunes a estos fármacos son gastrointestinales: náuseas, vómitos y diarrea.

Esta sección ofrece información y estrategias para el cuidado de personas con demencia. Encontrarás recursos para mejorar su calidad de vida, optimizar el cuidado y abordar los desafíos asociados a la enfermedad.

Más información

Designación de un tutor

Cualquier persona con la capacidad para decidir sobre su vida, en previsión de ser incapacitada judicialmente en el futuro, podrá solicitar ante un notario la designación de un tutor o cualquier otra medida que afecte a su persona o a sus bienes. Actualmente hay dos herramientas para hacer esto: el poder preventivo y la autotutela.

Poderes preventivos

El poder preventivo es un instrumento legal mediante el cual cualquier persona puede tomar decisiones sobre sus intereses, cuando es perfectamente capaz, ante una hipotética y futura situación de incapacidad.

Este tipo de poder notarial se otorga por la persona que, encontrándose con plena capacidad de obrar, se le haya diagnosticado en una fase inicial algún tipo de enfermedad que a la larga pudiera resultar invalidante.

Mediante el poder preventivo esta persona (poderdante) designa a otra persona, personas o institución para que actúen representando sus intereses. Tendrá que elegir con mucho cuidado a esta persona (apoderado), pues deberá ser de su máxima confianza. Se recomienda que sea un familiar: cónyuge o pareja, hijos, hermanos, padres o amigos íntimos.

De este modo, podrá fijar un control sobre sus bienes y dejar dichas las causas por las cuales se extinguiría el poder.

Hay dos tipos de poderes preventivos: el poder que subsiste incluso en caso de incapacidad del poderdante, de aplicación inmediata, y el poder que empieza a surtir efectos en caso de incapacidad del poderdante.

¿Se hereda la demencia?

La mayoría de los casos de demencia no están originados por alteraciones de los genes. Menos del 1% de todas las demencias neurodegnerativas están producidas por una alteración genética. En estos casos sí se puede heredar.

¿Cuáles son los factores de riesgo de las demencias?

Algunos factores y situaciones aumentan el riesgo de sufrir demencia. Estos factores se pueden clasificar según su capacidad de modificación:

Factores que no son modificables: como la edad avanzada o los que están originados por predisposición genética.

Factores que sí son modificables:

• Enfermedades como la hipertensión arterial, la obesidad, el colesterol elevado, la depresión.
• Factores de riesgo relacionados con los estilos de vida: como el consumo de tabaco y alcohol, dieta alta en grasa, el sedentarismo o tener una baja actividad intelectual.
• Factores sociales como el bajo nivel de escolarización, el aislamiento social, estar en contacto con sustancias tóxicas, como los pesticidas.

¿Se puede prevenir la demencia?

La demencia se puede prevenir o retrasar la edad de aparición en la medida en que se puedan modificar los factores de riesgo descritos en el apartado anterior. De ahí la importancia de promover los estilos de vida saludable desde la infancia y el envejecimiento activo y saludable basado, según la OMS, en los siguientes pilares:

• Competencias para la vida autónoma.
• Mantener relaciones sociales para evitar el aislamiento social.
• Promoción del conocimiento y adquisición de habilidades.
• Hábitos saludables: una dieta suficiente, equilibrada y variada rica en ácidos omega 3 como el salmón, frutos secos o aguacate. Aporta beneficios en el caso de la enfermedad de Alzheimer.

Las Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer (AFA’s), muy extendidas en toda la Comunidad, cuentan con centros y profesionales especialistas en tratamientos no farmacológicos. Estos recursos de las asociaciones ayudan a prevenir la enfermedad, socializan al enfermo, fomentan el hábito de vida saludable, estimulan la actividad cerebral.

Además contribuyen a liberar a la persona cuidadora durante varias horas al día del cuidado del enfermo y recibir apoyo humano y psicológico para que pueda disponer de su propia vida durante varias horas al día.

Federación Regional de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León (AFACAYLE)
C/ Santiago 16 - 3º B. 47001 Valladolid
Teléfono: 983 13 26 13. Teléfono Alzheimer: 902 51 88 99
Fax: 983 13 26 14
E-mail: afacayle@afacayle.es
Web: http://www.afacayle.es/

ÁVILA

Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Ávila
C/ Antonio Veredas, 84. 05004, Ávila
Teléfonos: 920 70 04 09 / 920 21 02 40 / 692 13 93 34
E-mail: direccion@alzheimeravila.es / secretaria@alzheimeravila.es
Web: http://www.alzheimeravila.com/

Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Arévalo
C/ Amaya 13. 05200, Arévalo (Ávila)
Teléfono: 920 30 31 58
E-mail: afarevalo@hotmail.com

Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cebreros
Travesía de la Plaza de España, 3 - 3ª planta, 05260 Cebreros (Ávila)
Teléfonos: 91 863 31 01 / 655 569 402
E-mail: afacebreros@yahoo.es

Propuestas de valor. Esteve.

Promeplan. Programa de información y apoyo para cuidadores/familiares de enfermos con demencia.

Disponible en: http://www.promeplan.com

Cuadernos de ejercicios de estimulación cognitiva: Elaborados por los profesionales del Centro de Prevención del Deterioro Cognitivo (CPDC) del Instituto de Salud Pública de Madrid y concebidos para que los pacientes diagnosticados de deterioro cognitivo leve (DCL) realicen estimulación cognitiva en su propio domicilio.

Acceso directo: https://www.estevefarma.com/paciente-cuidador/cuadernos-de-ejercicios-de-estimulacion-cognitiva

Recomendaciones para cuidador y paciente con demencia (Alzheimer)

Disponible en: https://www.estevefarma.com/paciente-cuidador/recomendaciones-para-cuidador-y-paciente-con-demencia

Vídeo consejos para el paciente con enfermedad de Alzheimer.

Disponible en: https://www.estevefarma.com/paciente-cuidador/video-consejos-para-el-paciente-con-alzheimer

Guía para familiares con demencia por cuerpos de Levy. Avalada por la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro.

https://www.estevefarma.com/paciente-cuidador/guia-para-familiares-de-pacientes-con-demencia-por-cuerpos-de-lewy

Family Doctor.org Fundation American Academy of Family Phisicians.

https://es.familydoctor.org/condicion/demencia/

Fisterra

Disponible en: https://www.fisterra.com/

Fundación Alzheimer España

Disponible en: http://www.alzfae.org/

Fundación Pascual Maragall

Disponible en: https://fpmaragall.org/

GERIATRICAREA, el portal para los profesionales del sector geriátrico.
Disponible en: http://geriatricarea.com/cinco-rutinas-para-tener-un-cerebro-sano/

GUÍA SALUD. GPC Alzheimer y otras demencias. Pacientes.

Disponible en: http://www.guiasalud.es/egpc/alzheimer/pacientes/01_que_es_demencia.html

kNOW Alzheimer. Respuestas concretas a dudas reales.

Disponible en: https://knowalzheimer.com/

Medline Plus

Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/

Personasque.es. Alzheimer. Información específica sobre la enfermedad con contenidos revisados por médicos.

Disponible en: https://www.personasque.es/alzheimer/salud/

Sociedad Española de Neurología

Disponible en: http://pacientes.sen.es/

Recursos sociales en Castilla y León

En Castilla y León existen recursos sociales que se gestionan a través de los profesionales de trabajo social tanto del centro de salud y del hospital como de los Centros de Acción Social (CEAS). Estos profesionales realizan la valoración social de las personas con demencia e informan, orientan y asesoran sobre los recursos sociales de su zona.