Día Mundial de la Esclerodermia
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Fecha de publicación
"Nuestra sonrisa es vulnerable.
Si te proteges, nos proteges"
#DMEsclero20
El día de la concienciación de la Esclerodermia fue creado en el año 2009 a nivel europeo para dar a conocer esta enfermedad.
Bajo el eslogan «Nuestra sonrisa es vulnerable. Si te proteges, nos proteges» un total de 28 asociaciones de esclerodermia de 22 países distintos, entre ellas la Asociación Española de Esclerodermia, difunden el Día Mundial de la Esclerodermia a través de un vídeo y otros materiales gráficos. El objetivo es aumentar la conciencia pública y el entendimiento entre las autoridades e instituciones nacionales e internacionales.
La pandemia de COVID-19 obligó a redefinir el mensaje de la campaña de 2020, y a resaltar la importancia de proteger a los pacientes con esclerodermia, particularmente a aquellos con afección pulmonar y a los que toman medicamentos inmunosupresores, ya que tienen inmunidad reducida y son vulnerables a tener síntomas más severos si contraen el virus. El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer las dificultades de aquellas personas que viven con la esclerodermia e intentar conseguir mejoras en los tratamientos y en los cuidados.
La esclerodermia es una enfermedad rara, de carácter autoinmune. Significa, literalmente, piel dura y es una enfermedad que afecta al tejido conectivo del organismo (sobreproducción de tejido conectivo) y produce cambios en la piel; también puede producirlos en los vasos sanguíneos, en los músculos y en los órganos internos. Afecta a tres de cada 10.000 personas y más a las mujeres que a los hombres. La causa que produce la esclerodermia es desconocida. Se considera que un factor de riesgo de la enfermedad es la exposición laboral al polvo de sílice y al policloruro de vinilo. Es una enfermedad muy poco conocida por la población.
Existen dos tipos principales de esclerodermia: localizada y sistémica.
- La esclerodermia localizada afecta solamente el tejido de la piel. No afecta a los órganos principales y puede mejorar o desaparecer sin tratamiento. Sin embargo, en algunas personas puede ser más seria y causar daño a la piel. La esclerodermia localizada es la forma más frecuente y suele tener un curso lento. El tratamiento en este caso va dirigido, fundamentalmente, a mantener la movilidad de los dedos. También se recomienda el uso de cremas hidratantes y la protección solar de la piel.
- La esclerodermia sistémica:
La esclerodermia generalizada o sistémica afecta a los vasos sanguíneos, a grandes zonas de la piel y a los órganos internos, con variabilidad de unas personas a otras. Se produce una fibrosis o endurecimiento de los tejidos afectados, que pierden funcionalidad a medida que se endurecen, pues el efecto es similar a que en estos órganos se produjeran cicatrices. En esta forma de la enfermedad es muy importante hacer un seguimiento de la afectación de los órganos. Precisamente los síntomas que presenta cada persona van a depender de los órganos que estén afectados. Teniendo en cuenta esta variabilidad los síntomas pueden ser los siguientes:
- La piel se endurece y adquiere una tonalidad anómala, muy clara u oscura. Suele haber pérdida de cabello y al engrosamiento de la piel de los dedos le acompaña la rigidez tanto de los dedos como de las manos.
- Dolor articular y rigidez de las articulaciones.
- Cuando está afectado el esófago y el aparato gastrointestinal, se reduce su motilidad y esto se manifiesta en dificultad para tragar, tos seca persistente y regurgitaciones, diarrea o estreñimiento, entre otros síntomas.
- Cuando está afectado el corazón se pueden producir taquicardias y arritmias.
- Si los pulmones están afectados por la fibrosis se producirá tos y dificultad respiratoria, especialmente cuando se realice un esfuerzo.
- La afectación renal va a producir hipertensión arterial y edema o retención de líquidos en las piernas.
En la actualidad no hay un tratamiento específico que cure la esclerosis sistémica, la terapia está dirigida a tratar las diferentes manifestaciones de la enfermedad y a evitar las complicaciones. Cada paciente ha de recibir el tratamiento que precise, en función de su situación concreta y de los órganos que tenga afectados.
Como medidas generales del tratamiento es importante prestar cuidado a la piel mediante cremas hidratantes y protectoras, así como la vigilancia y curación rápida de las pequeñas heridas y úlceras que se produzcan. Se recomienda evitar exponerse al frío, mantener siempre que sea posible una temperatura constante y evitar traumatismos y lesiones en los dedos. De esta forma se pretende prevenir la aparición de las heridas.
Las Asociaciones de Esclerodermia insisten en la necesidad de que se ofrezca información veraz sobre la enfermedad a los afectados y a sus familias y que, de esta manera, se eviten los engaños y estafas que, en ocasiones ofrecen "medicamentos mágicos" para su tratamiento, insistiendo en la necesidad de confiar en las recomendaciones de los profesionales sanitarios.
Para saber más:
Asociación Española de Esclerodermia
https://esclerodermia.com/dia-mundial-de-la-esclerodermia/
Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) (página en inglés)
http://www.fesca-scleroderma.eu/wordpress/
Medlineplus
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/scleroderma.html
Medlineplus. Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel
http://www.niams.nih.gov/Portal_en_espanol/Informacion_de_salud/Esclerodermia/default.asp
