Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Origen del día
En España, el 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. No nace de una resolución internacional, sino de la iniciativa del movimiento asociativo, especialmente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus entidades miembro, que utilizan esta fecha para informar y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad, visibilizar las necesidades de las personas afectadas y reivindicar recursos en sanidad, investigación, empleo y apoyo social. En los últimos años, diferentes notas de prensa de sociedades científicas y asociaciones recuerdan que la esclerosis múltiple afecta a decenas de miles de personas en España y es una de las principales causas de discapacidad neurológica en adultos jóvenes.
Qué es la esclerosis múltiple, signos y síntomas
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmunitaria crónica del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). El sistema inmunitario, que debería defendernos, ataca por error la mielina, la capa que recubre las fibras nerviosas, dificultando la transmisión de los impulsos nerviosos.
Los síntomas dependen de qué zonas se afecten y de la intensidad de la inflamación. Las personas pueden notar fatiga intensa que no mejora con el descanso, visión borrosa o doble, debilidad o rigidez en piernas y brazos, problemas de equilibrio y coordinación, hormigueos o sensación de "acorchamiento" en distintas partes del cuerpo, dificultades para concentrarse o recordar, cambios en el estado de ánimo y, en algunos casos, problemas en el habla o la deglución.
En los tipos más frecuentes, estos síntomas aparecen en forma de brotes: episodios agudos que duran días o semanas y luego mejoran parcial o totalmente. Con el tiempo, si la enfermedad no se controla bien, puede darse una progresión de la discapacidad, con más dificultades para caminar, realizar tareas finas o mantener la autonomía en la vida diaria.
Diagnóstico y tratamiento en la actualidad
En cuanto al tratamiento, las guías actuales –incluidos los materiales de la Escuela de Pacientes de Castilla y León y las recomendaciones de la Sociedad Española de Neurología– se apoyan en varios pilares. Por un lado, las terapias modificadoras de la enfermedad, que son tratamientos de base diseñados para reducir la actividad inflamatoria, disminuir la frecuencia de brotes y retrasar la progresión de la discapacidad; no es necesario detallar aquí sus nombres concretos, pero sí recordar que su elección y seguimiento corresponde a unidades de neurología especializadas.
El diagnóstico se basa en la historia clínica, la exploración neurológica y varias pruebas complementarias. Lo habitual es realizar una resonancia magnética del cerebro y la médula para buscar lesiones típicas de
desmielinización, estudios del líquido cefalorraquídeo en algunos casos y pruebas de potenciales evocados para valorar cómo se conducen los impulsos nerviosos. Se aplican los llamados criterios de McDonald, actualizados por última vez en 2017, que son la referencia internacional para confirmar el diagnóstico.
Por otro lado, está el tratamiento sintomático: abordaje de la fatiga, la espasticidad, el dolor, los problemas urinarios o intestinales y las alteraciones del ánimo. La rehabilitación (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia) es fundamental para mantener la movilidad, la fuerza y la funcionalidad, y se recomienda de forma continuada y adaptada a cada fase de la enfermedad.
Se insiste también en el apoyo psicológico, el acompañamiento social y la coordinación entre atención primaria, neurología y recursos comunitarios, algo especialmente
relevante en comunidades como Castilla y León, con dispersión geográfica y una red de servicios sociales que puede ayudar a cubrir necesidades de transporte, ayudas técnicas o apoyo en el domicilio.
¿Cómo puedo participar?
En torno al 18 de diciembre muchas asociaciones organizan mesas informativas, marchas solidarias, conferencias y campañas en redes sociales. Una forma directa de participar es acercarse a esas actividades, informarse y, si se desea, asociarse o colaborar como voluntariado o donante.
También es importante revisar los propios prejuicios: la esclerosis múltiple no afecta igual a todas las personas, y muchos síntomas (cansancio extremo, dolor, problemas de concentración) pueden ser invisibles. Evitar comentarios del tipo "pero si te veo bien" y preguntar qué apoyos son útiles en cada momento es una forma sencilla de respeto.
Si conoces a alguien con esclerosis múltiple en Castilla y León, puedes animarle a preguntar en su centro de salud o en la trabajadora social por recursos de rehabilitación, ayudas técnicas y asociaciones de pacientes de la zona; el acompañamiento en trámites y visitas suele ser muy valioso.