Día Mundial de la Hemofilia
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Día Mundial de la Hemofilia
¡Ya está aquí! Hoy se celebra el Día Mundial de la Hemofilia #WorldHemophiliaDay: ¡Una fecha dedicada a festejar a nuestra comunidad en todo el mundo!
El Día Mundial de la Hemofilia se celebra cada año el 17 de abril y fue establecido por la Federación Mundial de Hemofilia en 1989.
El tema del evento de este año es Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial. Con base en el tema del año pasado, el llamado a la acción para la comunidad en 2023 es unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico. con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno genético de la coagulación de la sangre que afecta principalmente a los hombres. Las personas con hemofilia tienen dificultades para detener el sangrado después de una lesión o cirugía, y pueden sufrir sangrados internos graves e inesperados. Los síntomas pueden incluir dolor articular y muscular, hinchazón y hematomas.
No hay en la actualidad ningún tratamiento curativo disponible (a excepción de un trasplante hepático), y lo único que se puede hacer es corregir la tendencia hemorrágica administrando por vía intravenosa el factor de coagulación que falta, el factor VIII o el IX. Esta terapia implica la infusión de concentrados de factor de coagulación que pueden ser producidos a partir de la sangre humana o sintéticamente. También se utilizan otros tratamientos para ayudar a prevenir sangrados, como la fisioterapia, el manejo del dolor y la educación sobre la prevención de lesiones.
Los objetivos del Día Mundial de la Hemofilia son los siguientes:
- Promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas con el propósito de lograr la visión de la FMH de Tratamiento para todos.
- Llamar la atención hacia la hemofilia y los trastornos de la coagulación, y destacar los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.
En el Día Mundial de la Hemofilia se llevan a cabo diversas actividades y eventos en todo el mundo, incluyendo conferencias, campañas de sensibilización, actividades de recaudación de fondos y más. Este día es una oportunidad para unir a las comunidades de personas con hemofilia, sus familias, cuidadores, profesionales de la salud y organizaciones de pacientes en la lucha contra esta afección.
Cada año, la FMH ofrece a la comunidad de trastornos de la coagulación una singular e íntima plataforma en la que personas de todo el mundo pueden reunirse y festejar el día. Pacientes y sus proveedores de cuidados pueden usar este sitio para compartir sus historias y fotos personales. El llamado a la acción específico de esta plataforma es animar a las personas a compartir sus historias y actividades relacionadas con el Día Mundial de la Hemofilia, en Día Mundial de la Hemofilia.
En Castilla y León tenemos varias Asociaciones de Hemofilia como son:
- ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS (HEMOBUR) - http://hemofiliaburgos.es/
- ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA (ASVAPAHE) - https://www.hemofiliavalladolidpalencia.org/
- ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA - Contacto: asosalamanca@hemofilia.com
- ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA - Contacto: asoleon@fedhemo.com
Para saber más:
