Fecha de publicación:21/09/2018

"Alzheimer ConCiencia Social"

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El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer's Disease Internacional (ADI) en 1994.

En nuestro país, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y las Federaciones y Asociaciones miembros, celebran este día la citada conmemoración. Todos los actos que se organizan para su celebración tienen un doble objetivo; por un lado, sensibilizar a la sociedad española acerca de esta "epidemia del siglo XXI", así como sus consecuencias sociosanitarias; y por otro lado, desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología.

Este año, CEAFA ha escogido el lema "Alzheimer ConCiencia Social". Con el mismo, CEAFA quiere poner el foco de atención en la necesaria concienciación que ha de existir para garantizar un adecuado abordaje integral del Alzheimer que, además de combatir sus efectos sociosanitarios, ponga en el centro de atención la observación de los derechos de las personas afectadas (binomio persona enferma-persona cuidadora), al tiempo que se respete su dignidad y la condición como persona de ambos protagonistas.

Además, se quiere destacar que la demencia es el paradigma de la dependencia, que incide casi por igual en este binomio, puesto que el paciente acaba siendo plenamente dependiente de su cuidador y, muchas veces, éste no es capaz de desarrollar su vida de manera autónoma sin aquel. No basta con abordar la demencia desde la perspectiva de la discapacidad ni de la cronicidad. Es importante abordar el Alzheimer desde la perspectiva de la dependencia y que este abordaje conduzca a un nuevo modelo de atención sociosanitaria en el que el centro de sus atenciones sea el binomio de personas afectadas por el Alzheimer. CEAFA también quiere apoyar o sustentar cualquier acción o medida que sea una evidencia contrastada y contrastable con compromiso con la investigación -tanto la biomédica como la social o sociosanitaria-, como recurso para avanzar hacia la erradicación de la enfermedad, así como también de sus consecuencias.

Así mismo, la Confederación ha realizado un vídeo conmemorativo del Día Mundial: https://www.youtube.com/watch?v=XnCf4qvT2vUEste enlace se abrirá en una ventana nueva

La enfermedad de Alzheimer (EA) fue descrita en 1907 por Alois Alzheimer, neurólogo alemán que describió por primera vez esta enfermedad, y hoy se sigue luchando por conseguir mejores servicios y tratamientos para las personas que la padecen así como para las que las cuidan. Afecta al 5-7% de las personas de más de 65 años. En España más de 600.000 personas están diagnosticadas de esta enfermedad, aunque se estima que el número de afectados puede llegar a 800.000.

La EA es la forma más común de demencia entre las personas mayores, que afecta gravemente la capacidad de una persona para llevar a cabo sus actividades cotidianas. Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta a las células cerebrales (neuronas), de aparición lenta, con síntomas que evolucionan a lo largo de los años, y que produce un deterioro progresivo. No se sabe cuáles son las causas de la enfermedad, aunque es más común en edades avanzadas, aumentando el riesgo a medida que la persona envejece.

Gracias a los avances en la investigación de la enfermedad, hoy se conoce más de ella, pero aún el diagnóstico de la EA sigue siendo por estudio de los síntomas de la enfermedad y por exclusión de cualquier otra causa de demencia, no pudiendo establecerse un diagnóstico definitivo en vida.

En cuanto al tratamiento y el cuidado de estos enfermos, conviene mencionar que no existe en la actualidad un tratamiento farmacológico curativo de la enfermedad. Sí hay en cambio tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que aminoran la velocidad de progresión de la enfermedad si el estadio es aún temprano.

Los enfermos de Alzheimer requieren de muchos cuidados sanitarios, humanos, ambientales y sociales. En el cuidado diario en el hogar de estos pacientes, cobra especial interés la persona cuidadora, papel generalmente realizado por familiares directos del enfermo, la mayoría mujeres. El paciente necesitará de su ayuda para realizar las actividades cotidianas que no puede realizar por sí mismo, como puede ser vestirse, asearse, alimentarse, moverse.

No hay que olvidar que los profesionales sanitarios de los Equipos de Atención Primaria (personal médico y de enfermería, etc.), fisioterapeutas, psicólogos y otros profesionales, serán los principales apoyos tanto para el paciente como para la persona cuidadora a lo largo de su enfermedad. Por otra parte y a medida que la enfermedad vaya avanzando, pueden necesitarse más recursos para el mejor cuidado de la persona que padece la enfermedad, existiendo diversas opciones que pueden ayudar a los familiares, como son los centros de día, viviendas tuteladas, residencias y ayudas a domicilio.

Cabe destacar que cada vez son más los investigadores, las personas y las instituciones que toman conciencia acerca de la importancia de la investigación científica en el ámbito del Alzheimer, con el fin de conocer dicha enfermedad, conseguir determinar su causa, enlentecer su progresión, reducir los síntomas y en un futuro conseguir su curación.

Las asociaciones de familiares de enfermos de EA, así como otros grupos de apoyo podrán también prestar una inestimable ayuda, dado que están compuestos por personas que han estado o están en esa situación. Ayudarán al enfermo y al cuidador a controlar los síntomas, a entender la enfermedad y las necesidades que se van produciendo. A este respecto, la Federación de Alzheimer de Castilla y León "AFACAYLE", ofrece un servicio de asesoramiento telefónico 902 51 88 99 para resolver cualquier consulta relacionada con la enfermedad.

Desde AFACAYLE con objeto de sensibilizar a la sociedad, tomar conciencia y visibilizar esta "epidemia del siglo XXI" así como sus consecuencias, en relación con el Día Mundial, se organizó una representación teatral "Acunar al Viejo Árbol" que permitió acercarnos de un modo visual impactante a la inmensidad de la demencia. Fue creada a partir de la observación de personas mayores, testimonios de personas que cuidan a otras con algún tipo de demencia (por vínculo familiar o profesional) y por vivencias personales. Posteriormente se entró en un espacio de charla con el público asistente, un momento para expresar y compartir sensaciones e intercambiar opiniones sobre la temática de la obra. Ésta se ha representado el viernes 14 de Septiembre a las 17,30 horas en Las Cortes de Castilla y León (Valladolid).


Para saber más

Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias. (CEAFA)

http://www.ceafa.es/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

https://www.ceafa.es/es/que-hacemos/dia-mundial-del-alzheimer/dia-mundial-del-alzheimer-2018Este enlace se abrirá en una ventana nueva

https://www.youtube.com/watch?v=XnCf4qvT2vUEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Federación Regional de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León (AFACAYLE)

https://www.afacayle.es/conciencia-social-dia-mundial-alzheimer-2018/Este enlace se abrirá en una ventana nueva


Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras demencias (CRE-Alzheimer)

http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/index.htmEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Sociedad Española de Neurología

http://www.sen.es/publico-pacientes/video-informativo/114-videos/433-alzheimerEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Fundación Alzheimer España

http://www.alzfae.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva


Medline Plus

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/alzheimersdisease.htmlEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Fundación Reina Sofía. Alzheimer

http://www.fundacionreinasofia.es/ES/proyecto_alzheimer/Paginas/default.aspxEste enlace se abrirá en una ventana nueva