Aula de Pacientes

Imagen en alta resolución. Este enlace se abrirá mediante lightbox, puede haber un cambio de contextoResumen jornadaEl sábado 14 de junio de 2014, hemos podido disfrutar, bajo el título "nuevas investigaciones", de una jornada de formación y divulgación con estudios de la fibromialgia, reflexiones sobre el dolor, consejos farmacéuticos, apoyo y difusión de la investigación o tratamientos no farmacológicos en pacientes afectados de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Organizada por la federación de FM y SFC de Castilla y León (FFISCYL) y con la colaboración de AFIBROSAL y de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF).

Muchos son los aspectos a destacar de lo hablado en cada una de las ponencias.

Por parte de Dª. Emilia Altarriba, presidenta de la Fundación FF, y del Dr. Antonio Collado, Jefe de la unidad especializada en fibromialgia del Hospital Clinic de Barcelona y Coordinador del comité científico de la Fundación FF, se presentó el primer estudio epidemiológico sobre el impacto de la fibromialgia, en el que se evalúa el impacto familiar, sociolaboral y económico de la fibromialgia en la población española. En él se describe el impacto de la fibromialgia en las esferas familiar, laboral, sanitaria y social de la población afectada y su relación con otras variables, al tiempo de poder identificar estrategias, medidas de soporte y recursos para reducir los efectos negativos de la enfermedad en la calidad de vida. Han salido a la luz datos como que los primeros síntomas aparecen a una edad media de unos 37 años, y que se puede tardar de media más de 6 años en diagnosticarla, o que acusa con otras enfermedades añadidas. Afecta a la realización de tareas domésticas, en las actividades de ocio y sociales con la familia, el cuidado y atención de otros familiares, la realización de planes y proyectos o en las responsabilidades y toma de decisiones cotidianas del hogar. Con un impacto económico directo, que puede llegar a casi 1000 € mensuales de media, al disminuir ingresos, por tener que dejar de trabajar o disminuir la jornada laboral, y aumentar los gastos médicos o de otros tratamientos complementarios. Y donde se ha puesto en valor la importancia del apoyo de los familiares y personas cercanas, conprendiendo, apoyando y ayudando en la lucha contra la enfermedad; aunque aún hay cierta incomprensión. Y que donde se demanda más apoyo es en el entorno sanitario.

Por parte de Dª. Soledad Murillo, Profesora de La Facultad de Sociología e Investigación en la Universidad de Salamanca, hemos podido participar de sus reflexiones sobre el dolor, las distintas formas de expresión y representación. Poniendo uno de los puntos de partida en la observación, y de ella obtener las respuestas que se pueden necesitar. En su exposición, llena de referencias a sus manifestaciones en la literatura y la pintura, se ha podido poner nombre y sintetizar los muchos momentos inefables que viven a diario, los pacientes, fundamentalmente mujeres, afectadas por estas enfermedades. Un dolor que limita, pero no anula a la persona, por una necesidad de compensar la inactividad que en muchos momentos están obligadas a llevar. El dolor es algo que define a esta enfermedad, y se debe vivir con él si se quiere seguir viviendo. Concluye su exposición con una alusión a la cronicidad del dolor en bailarines y deportistas, por el esfuerzo que dedican a vivir su pasión, haciendo del dolor un congénere, su pareja: el dolor es la parte con la que tienen que vivir si quieren seguir viviendo. Hacen su vida un placer constante, y el dolor es algo con lo que conviven y no piensan renunciar a vivir por más que el dolor les pueda fatigar.

D. Carlos Treceño, que se definió a sí mismo como boticario, Farmacéutico comunitario y Miembro del centro de estudios para la seguridad del medicamento, nos descubrió las oportunidades sanitarias que ofrece la farmacia comunitaria para pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Ante una enfermedad con múltiples manifestaciones, en la que no hay tratamiento único, los facultativos deben elegir entre varias posibilidades y decidir cuál es la estrategia que resulta más eficaz. Evitar la medicación excesiva, problema que se observa con frecuencia en estos enfermos. Nos ha presentado los Sistemas Personalizados de Dosificación, un nuevo servicio que prestan farmacéuticos acreditados por sus colegios profesionales para ayudar al paciente a seguir su tratamiento, organizándole su medicación por días y tomas para un tiempo determinado. Ha destacado actividades que pueden resultar muy beneficiosas para todos los pacientes, como es el ejercicio físico y una nutrición adecuada, ya que los pacientes con obesidad y sobrepeso presentaron peor control del dolor.

El Dr. Antonio Collado mostró el panorama actual de la investigación en fibromialgia, donde nuestro país y nuestros científicos están en los primeros puestos en publicaciones. Destacó la importancia de las asociaciones al poner en conocimiento de la enfermedad a los distintos profesionales, e implicarles en la investigación. Presentó las actividades en el marco de la Fundación FF, y la presentación del servicio a través de la dirección www.fibrodolor.org, un curso de actualización anual multidisciplinar, orientado fundamentalmente a profesionales, con respecto al Dolor Crónico y la Fibromialgia, con el abordaje de distintos aspectos neurobiológicos, psicológicos, terapéuticos y sociales del dolor crónico y/o la fibromialgia.

Para finalizar Dª. Vanessa Vannay incidió en su experiencia desde la música y el movimiento como terapia complementaria. En ella no se hace hincapié en lo estético sino en facilitar la expresión para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Subrayó la importancia de la interacción de terapeuta con el paciente, y que no todo lo que se encuentre por ahí es musicoterapia. La musicoterapia no sustituye ninguna terapia médica, la música por sí sola no cura el dolor, pero tiene efectos a nivel físico y psíquico, se generan emociones que dan pie a trabajar posteriormente y ayudar a aumentar la autoestima y disminuir el dolor.