Día Internacional del Cáncer Infantil
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Una mejor supervivencia es posible
#EnSusManos
#DICI2023
El 15 de febrero se celebra en todo el mundo el Día Internacional del Cáncer Infantil, promovido por la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (Childhood Cancer Internacional, CCI) e instituido en Luxemburgo en el año 2001.
Según datos proporcionados la Organización Mundial de la Salud (OMS):
- Se calcula que cada año padecen cáncer unos 400 000 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años.
- Los tipos de cáncer infantil más comunes son las leucemias, los cánceres cerebrales, los linfomas y tumores sólidos como el neuroblastoma y los tumores de Wilms.
- En los países de ingresos altos, donde en general hay acceso a servicios de atención integral, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en los países de ingresos bajos o medianos se curan menos del 30%.
- En los países de ingresos bajos o medianos, las defunciones evitables por cáncer infantil obedecen a la falta de diagnóstico, a diagnósticos incorrectos o tardíos, a las dificultades para acceder a la atención sanitaria, al abandono del tratamiento, a problemas de toxicidad o a recidivas.
Como en la actualidad no es posible realizar medidas preventivas para el cáncer infantil, dado que no existe un conocimiento claro de sus causas, la lucha contra la enfermedad se basa fundamentalmente en un diagnóstico y asistencia sanitaria rápida y apropiada.
Un diagnóstico precoz tiene tres componentes:
- Conocimiento de los síntomas por parte de las familias y los profesionales de la atención primaria de salud.
- Precisión y puntualidad en la evaluación clínica, el diagnóstico y la determinación del estadio de la enfermedad (es decir, la medida en que el cáncer está extendido).
- Inicio rápido del tratamiento.
Cuando el cáncer es detectado en una fase temprana, es más probable que responda a un tratamiento eficaz, lo que eleva la probabilidad de supervivencia, disminuye el sufrimiento y, a menudo, exige un tratamiento más económico y menos intensivo. Es posible mejorar considerablemente la vida de los niños con cáncer si la enfermedad se detecta pronto y se evitan retrasos en el tratamiento. Es fundamental establecer correctamente el diagnóstico, porque cada tipo de cáncer requiere una pauta terapéutica distinta que puede incluir cirugía, radioterapia y quimioterapia.
Es fundamental contar con un diagnóstico correcto para poder prescribir un tratamiento adecuado para el tipo de cáncer y su grado de extensión. Los tratamientos habituales son la quimioterapia, la cirugía y/o la radioterapia. Además, es preciso prestar especial atención a la continuidad del desarrollo físico y cognitivo del niño y a su estado nutricional, labor que exige la intervención de un equipo multidisciplinario específico. No obstante, la curación del cáncer infantil es posible en más del 80% de los casos, cuando el niño puede recibir atención oncológica.
La OMS, con apoyo del St. Jude Children's Research Hospital, puso en marcha en 2018 la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil, que ofrece a los gobiernos pautas y asistencia técnica para ayudarlos a establecer y mantener programas de calidad contra el cáncer infantil y tiene por objetivo lograr para 2030 una tasa de supervivencia de, como mínimo, el 60% de los niños con cáncer, lo que supone prácticamente duplicar el porcentaje actual y salvar un millón más de vidas en los próximos diez años.
Según indica el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), los tumores más frecuentes son las leucemias, los tumores del sistema nervioso central y los linfomas y, como dato muy positivo, indicar que desde 1990 a incidencia de los casos de cáncer infantil no ha aumentado. Los datos de supervivencia también son esperanzadores. La tasa de supervivencia a los 5 años en niños y niñas de 0 a 14 años alcanza casi el 80%, según la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica.
En Castilla y León, el Registro Poblacional de Cánceres un sistema de Información para la clasificación y análisis de los casos de cáncer que se producen en personas residentes en ella. En él se han ido incorporando paulatinamente, desde su creación en 2005, datos sobre tumores incidentes en pacientes de la Comunidad, obteniéndose datos tanto de carácter autonómico como provincial.
Los niños que sufren esta enfermedad tienen que enfrentarse a un cambio importante en su vida, además de atravesar situaciones dolorosas físicas y psicológicamente, debido a los tratamientos y pruebas diagnósticas. Por eso, es de gran ayuda el apoyo de su entorno y de la comunidad. La Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (PYFANO) en su Web proporciona diversas guías de ayuda, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias
El objetivo de este año 2023 es resaltar el importante papel de las familias y cuidadores, y su impacto positivo en la vida de los niños y adolescentes con cáncer. Como no podía ser de otra manera, la Gerencia Regional de Salud, a través de sus unidades de oncología pediátrica, se incorpora a la acción de sensibilización, y estas unidades, como agentes fundamentales en el proceso de la enfermedad.
En este año 2023, como iniciativa de humanización de la asistencia sanitaria y en colaboración con Pyfano, están previstas varias actividades en los 4 centros sanitarios con oncología pediátrica de nuestra Comunidad (los Complejos Asistenciales Universitarios de Burgos, León, Salamanca y Hospital Clínico Universitario de Valladolid), entre ellas, la entrega de la medalla "cuidador", a modo de pegatina, y en la que se dará la oportunidad de participar a los niños para expresar gratitud hacia los cuidadores que les acompañan en el proceso oncológico.
Para saber más:
Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (Childhood Cáncer Internacional, CCI) (página en inglés)
http://childhoodcancerinternational.org/
Educacyl. Junta de Castilla y León
Federación Española de Padres de Niños con cáncer
Organización Mundial de la Salud (OMS)
https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children
Portal de Salud Castilla y León
PYFANO: Asociación de padres, familiares y amigos de niños oncológicos de Castilla y León
Registro Español del Cáncer Infantil
https://www.uv.es/rnti/index.html
Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas.