Escuela de pacientes

Origen del Día Mundial

Cada año, el 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una jornada internacional impulsada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y sus entidades miembro desde 2009. Su objetivo es dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad, mejorar el conocimiento social sobre sus síntomas y reclamar un diagnóstico temprano y una atención adecuada. La campaña internacional 2024-2026 se centra en el diagnóstico, bajo el enfoque "Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple", con la idea de recordar que llegar pronto al diagnóstico puede cambiar la evolución de la enfermedad y la calidad de vida de la persona afectada.

En Castilla y León, la esclerosis múltiple también es una realidad cercana. Según datos publicados por FACALEM a partir de MEDORA, en 2024 constaban 4.723 personas con esclerosis múltiple atendidas en el sistema público de salud de Castilla y León. Este dato ayuda a entender que no hablamos de una enfermedad lejana, sino de una situación que afecta a muchas personas y familias de nuestra Comunidad.

Qué es la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, es decir, del cerebro y la médula espinal. En esta enfermedad, el sistema inmunitario ataca por error la mielina, que es la capa que protege las fibras nerviosas y facilita la transmisión de los impulsos nerviosos. Cuando la mielina se daña, la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo puede alterarse.

Es una enfermedad muy variable. No todas las personas tienen los mismos síntomas ni evolucionan de la misma forma. Puede aparecer en brotes, con síntomas que duran días o semanas y luego mejoran parcial o totalmente, o puede tener una evolución más progresiva. Se diagnostica con más frecuencia en adultos jóvenes y es más habitual en mujeres.

Signos y síntomas

Los síntomas pueden ser muy diferentes de una persona a otra. Algunas personas notan fatiga intensa que no mejora con el descanso, visión borrosa o doble, pérdida de fuerza, hormigueos, sensación de acorchamiento, problemas de equilibrio, rigidez muscular, dolor, dificultades para caminar o problemas de coordinación.

También pueden aparecer alteraciones urinarias o intestinales, dificultades de concentración o memoria, cambios en el estado de ánimo, ansiedad o tristeza. Una de las dificultades de la esclerosis múltiple es que algunos síntomas no se ven desde fuera. Una persona puede parecer que está bien y, sin embargo, estar haciendo un gran esfuerzo para mantener su actividad diaria.

Por eso es importante consultar si aparecen síntomas neurológicos persistentes o repetidos, especialmente si afectan a la visión, la fuerza, la sensibilidad, el equilibrio o la movilidad.

Diagnóstico

El diagnóstico de la esclerosis múltiple lo realiza habitualmente neurología, a partir de la historia clínica, la exploración neurológica y varias pruebas complementarias. La resonancia magnética permite identificar lesiones características en el cerebro o la médula. En algunos casos se estudia el líquido cefalorraquídeo y se realizan pruebas que valoran cómo se transmiten los impulsos nerviosos.

El objetivo no es solo confirmar la enfermedad, sino hacerlo lo antes posible y descartar otras causas que pueden producir síntomas parecidos. Un diagnóstico temprano permite iniciar el seguimiento adecuado, valorar el tratamiento y reducir el impacto de la enfermedad en la vida diaria.

Tratamiento y cuidados

La esclerosis múltiple no tiene una cura definitiva en la actualidad, pero sí existen tratamientos y cuidados que pueden modificar su evolución, reducir la actividad inflamatoria, disminuir los brotes, tratar síntomas concretos y mejorar la calidad de vida. El tratamiento debe individualizarse y revisarse periódicamente por el equipo sanitario.

Además del tratamiento de base indicado por neurología, son fundamentales la rehabilitación, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia cuando sea necesaria, el abordaje de la fatiga, el cuidado del estado emocional y el acompañamiento social. También ayudan los hábitos saludables, el ejercicio adaptado, el descanso, evitar el tabaco, mantener las vacunas y controles recomendados, y comunicar al equipo sanitario cualquier síntoma nuevo o cambio importante.

Vivir con esclerosis múltiple no significa renunciar a una vida activa, pero sí aprender a conocer la enfermedad, adaptar rutinas cuando sea necesario y contar con apoyo profesional, familiar y social.

¿Cómo puedo participar?

Puedes participar informándote y ayudando a que otras personas comprendan mejor la enfermedad. La esclerosis múltiple no siempre se ve, y por eso es importante evitar frases como "pues tienes buena cara" o "será cansancio normal". Escuchar, preguntar qué necesita la persona y respetar sus tiempos es una forma sencilla de apoyar.

También puedes colaborar con las asociaciones de pacientes, participar en actividades informativas, compartir mensajes fiables y animar a consultar ante síntomas neurológicos persistentes. Si conoces a una persona con esclerosis múltiple en Castilla y León, puede ser útil acompañarla en la búsqueda de recursos sanitarios, sociales, rehabilitadores o asociativos.