Escuela de pacientes

Cada 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Fue proclamado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante la resolución 47/3, con el objetivo de promover los derechos, el bienestar y la participación plena de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.

En 2026 la jornada tiene un significado especial: se cumplen 20 años de la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por Naciones Unidas en 2006. El lema internacional de este año es "The CRPD at 20: Building on Progress, Advancing the Future", que podemos traducir como "La Convención cumple 20 años: avanzar sobre lo conseguido y construir el futuro". El mensaje invita a reconocer los progresos alcanzados, pero también las barreras que todavía dificultan la participación, la autonomía y la igualdad de oportunidades.

La discapacidad no es una enfermedad

Este punto es importante. No existe una enfermedad llamada "discapacidad" ni unos síntomas comunes a todas las personas con discapacidad.

La discapacidad surge de la interacción entre determinadas condiciones personales —físicas, sensoriales, intelectuales, cognitivas o relacionadas con la salud mental, entre otras— y las barreras que existen en el entorno. Una escalera puede convertirse en una barrera para una persona con movilidad reducida; una información sanitaria difícil de comprender puede serlo para una persona con discapacidad intelectual; y la ausencia de subtítulos o de sistemas de comunicación adecuados puede limitar el acceso de una persona con discapacidad auditiva.

Por eso, el enfoque actual ha evolucionado desde una visión centrada únicamente en las limitaciones de la persona hacia otra basada en derechos, autonomía, accesibilidad y participación. Precisamente este cambio de mirada es uno de los principales avances introducidos por la Convención de Naciones Unidas.

La OMS estima que alrededor de 1.300 millones de personas, aproximadamente una de cada seis en el mundo, viven con una discapacidad importante. Además, continúan existiendo desigualdades relevantes en salud: algunas personas con discapacidad presentan mayor riesgo de determinados problemas de salud y encuentran más dificultades para acceder a instalaciones, información o servicios sanitarios adecuados.

Salud accesible y centrada en cada persona

Tener una discapacidad no significa necesariamente tener mala salud. Una persona con discapacidad puede estar sana y llevar una vida plena, activa y autónoma.

Sin embargo, algunas personas pueden necesitar apoyos específicos para cuidar su salud. Las necesidades son muy diferentes y dependen de cada situación: rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, productos de apoyo, adaptaciones del entorno, sistemas alternativos de comunicación o ayuda para determinadas actividades de la vida diaria.

Por eso no existe un "tratamiento de la discapacidad". Cuando existe una enfermedad o condición de salud asociada, esta se trata según corresponda. A partir de ahí, los apoyos deben dirigirse a mantener o mejorar la autonomía, la capacidad funcional, el bienestar y la participación de cada persona.

La Escuela de Pacientes de Castilla y León dispone actualmente de un espacio específico dedicado a las personas con discapacidad, con información para cuidar la salud física y mental, la alimentación y el descanso, los tratamientos, la autonomía, la participación comunitaria y también la salud de quienes cuidan.

¿Cómo se reconoce la discapacidad en Castilla y León?

También conviene diferenciar discapacidad de diagnóstico médico. Tener una determinada enfermedad no implica automáticamente tener reconocido un grado de discapacidad.

En Castilla y León existe un procedimiento específico para solicitar el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. La valoración tiene en cuenta la situación de la persona, su funcionamiento y cómo determinadas circunstancias y barreras afectan a su vida cotidiana. Se realiza a través de las unidades correspondientes de la Gerencia de Servicios Sociales.

Este reconocimiento puede facilitar el acceso, según la situación de cada persona, a diferentes prestaciones, beneficios, medidas de apoyo o recursos destinados a favorecer la autonomía y la participación.

Castilla y León cuenta además con una amplia red de servicios sociales que incluye recursos de promoción de la autonomía personal, asistencia personal, habilitación y terapia ocupacional, estimulación cognitiva, apoyo psicosocial y otros servicios adaptados a diferentes necesidades.

Autonomía no significa hacerlo todo solo

Promover la autonomía no consiste en retirar ayuda. Significa ofrecer los apoyos necesarios para que cada persona pueda tomar decisiones y desarrollar su proyecto de vida con la mayor independencia posible.

En ocasiones será necesario adaptar una vivienda, utilizar un producto de apoyo, contar con asistencia personal, facilitar información en lectura fácil, disponer de un intérprete o simplemente modificar nuestra manera de comunicarnos.

También es importante escuchar a las personas cuidadoras y familias. Los cuidados continuados pueden generar cansancio físico y emocional, por lo que el apoyo, la orientación profesional y los recursos de respiro también forman parte de una atención adecuada.

¿Cómo puedo participar?

Este 3 de diciembre podemos empezar por cambiar una pregunta. En lugar de pensar "¿qué no puede hacer esta persona?", podemos preguntarnos "¿qué barrera podemos eliminar para que pueda hacerlo?".

Podemos respetar los tiempos y las decisiones de cada persona, dirigirnos directamente a ella y no únicamente a quien la acompaña, preguntar antes de ayudar, utilizar formas de comunicación accesibles y detectar barreras físicas, digitales o de información en nuestro entorno.

Y, sobre todo, podemos aplicar una idea que resume bien el enfoque actual de la discapacidad: las personas con discapacidad no deben ser únicamente destinatarias de cuidados o decisiones. Deben participar en ellas.

Veinte años después de la Convención, el reto sigue siendo transformar los derechos reconocidos sobre el papel en autonomía, accesibilidad, participación y oportunidades reales en la vida cotidiana.