Escuela de pacientes

Los cuidados paliativos pueden ser útiles para personas con enfermedades graves, avanzadas o progresivas, como enfermedades oncológicas, cardiacas, respiratorias, neurológicas, demencias avanzadas, enfermedad renal avanzada u otras situaciones de fragilidad o final de vida.

También se dirigen a sus familias y personas cuidadoras, que muchas veces necesitan información, apoyo y orientación para cuidar y cuidarse.

Los cuidados paliativos:

• No son solo para los últimos días de vida.
• No significan abandonar a la persona.
• No son solo para personas con cáncer.
• No buscan adelantar ni retrasar el final de la vida.
• Pueden ayudar desde fases más tempranas de una enfermedad grave.
• También existen cuidados paliativos pediátricos y perinatales.

Pueden iniciarse cuando la enfermedad provoca síntomas difíciles de controlar, limita mucho la vida diaria o genera preocupación importante en la persona o en su familia.

Cuanto antes se detectan estas necesidades, antes puede ofrecerse apoyo para aliviar síntomas, resolver dudas, planificar cuidados y mejorar el bienestar.

¿QUÉ NECESIDADES ATIENDEN?

Los cuidados paliativos pueden ayudar en diferentes ámbitos:

Síntomas físicos
Dolor, falta de aire, náuseas, cansancio, insomnio u otros síntomas molestos.

Necesidades emocionales
Miedo, tristeza, ansiedad, incertidumbre o preocupación por el futuro.

Necesidades sociales y familiares
Apoyo a la persona cuidadora, orientación sobre recursos y coordinación con otros servicios.

Valores, deseos y toma de decisiones
Ayudan a hablar sobre lo que la persona necesita, desea o prefiere en cada momento, respetando su autonomía.

Apoyo a la familia y al duelo
El acompañamiento puede continuar también en la fase final de la vida y, cuando sea necesario, durante el proceso de duelo.

Los cuidados paliativos forman parte de la atención sanitaria y pueden ofrecerse desde Atención Primaria, el hospital, urgencias, centros residenciales u otros recursos asistenciales.

Además, cuando la situación es más compleja, pueden intervenir equipos especializados de cuidados paliativos, formados por profesionales sanitarios y, según las necesidades, otros perfiles de apoyo.

¿Dónde se pueden recibir?

Pueden prestarse en distintos lugares, según la situación de la persona y los recursos disponibles:

• En el domicilio.
• En el centro de salud.
• En el hospital.
• En centros residenciales.
• En unidades o equipos específicos de cuidados paliativos.

La atención debe adaptarse a las necesidades de cada persona y favorecer, siempre que sea posible, la continuidad de cuidados.

Los cuidados paliativos pediátricos están dirigidos a niños, niñas y adolescentes con enfermedades graves o condiciones que pueden afectar de forma importante a su vida y a la de su familia. Tienen algunas características propias respecto a los cuidados paliativos en personas adultas.

Pueden iniciarse desde el diagnóstico de una enfermedad grave y no son incompatibles con otros tratamientos dirigidos a la enfermedad. Su objetivo es acompañar, aliviar síntomas, mejorar el bienestar y apoyar a la familia durante todo el proceso.

En la infancia y la adolescencia es especialmente importante tener en cuenta:

• La edad y el desarrollo del niño, niña o adolescente.
• La evolución de la enfermedad, que a veces puede ser larga o difícil de prever.
• El papel central de la familia, incluidos hermanos y entorno cercano.
• El apoyo emocional y social.
• La importancia de mantener, siempre que sea posible, la educación, el juego, las rutinas y las actividades cotidianas.
• Una información clara, honesta y adaptada a la edad y situación.
• La participación del niño, niña o adolescente en las decisiones, según su madurez y capacidad de comprensión.

La atención debe centrarse en sus necesidades y en las de su familia, respetando sus valores, deseos y circunstancias.

En Castilla y León existen recursos sanitarios, sociales y comunitarios que pueden contribuir al acompañamiento de las personas con necesidades paliativas y sus familias.

Uno de ellos es el proyecto INTeCUM, orientado a personas con enfermedad avanzada o terminal, con el objetivo de facilitar que puedan permanecer en su domicilio elegido con los apoyos necesarios, integrando cuidados sanitarios y sociales.
INTECUM | Fundación Personas

¿Qué papel tiene el llamado Tercer Sector?

El Tercer Sector (asociaciones, fundaciones, voluntariado) tiene un papel complementario y esencial al proporcionado por el sistema sanitario, aportando acompañamiento, apoyo psicosocial y recursos comunitarios que amplían la atención clínica a los pacientes en Castilla y León.

Existen asociaciones, fundaciones y ONG más específicamente orientadas a la atención de las necesidades paliativas como, por ejemplo, el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de Fundación "La Caixa", la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Neurofuturo, Campanilla, Pyfano, ACLES, Solrisas, etc.