Escuela de pacientes

Las personas receptoras de hígado para trasplante serán comparadas con los donantes de acuerdo al grupo sanguíneo, altura y peso y se tendrá también en cuenta el tiempo en la lista de espera. Tendrán prioridad aquellos pacientes que estén más graves.

Lista de espera

Algunos pacientes aceptados como candidatos al trasplante hepático permanecerán ingresados en el hospital, dependiendo de su estado de salud, pero en general, pueden permanecer en su domicilio. Esta decisión la tomarán los profesionales sanitarios de la Unidad de trasplante Hepático en cada caso y momento.

Si usted espera en su domicilio, comunicará al Coordinador de Trasplantes los teléfonos donde puede ser localizado en caso de que exista una donación adecuada para usted.

Tenga la seguridad de que si surge un donante adecuado para usted (sea cual sea el día de la semana, laboral o festivo), el equipo de trasplantes estará dispuesto a realizar la intervención.

Es posible que el Coordinador de Trasplantes le proporcione un buscapersonas para estar localizado las 24 horas del día. Si no es así, durante este periodo puede sentir cierta falta de libertad por tener que estar localizado/a mediante el teléfono las 24 horas del día. Lo mejor es que, a pesar de esto, haga una vida lo más parecida a la que llevaba antes de estar incluido en la lista de espera.

Dado que se desconoce el momento en que va a surgir la donación, es imposible saber el tiempo que va a esperar para ser trasplantado/a. Por ello, ¡no se desanime!, tenga la seguridad de que no nos hemos olvidado de usted.

Durante el periodo de tiempo que está usted en lista de espera será revisado/a por los médicos de forma periódica.

Aproveche este tiempo de espera para prepararse e informarse de todo lo relacionado con el momento del trasplante y con la situación posterior. Aproveche sus visitas al hospital para consultar cualquier duda.

Póngase en contacto con otras personas que han sido trasplantadas u otras que estén en la misma situación que usted. Mantener una charla con ellas puede ser beneficioso para reducir su ansiedad.

El donante

El donante es una persona que ha fallecido en un centro hospitalario y que cumple los requisitos médicos y legales para la donación. El diagnóstico de fallecimiento debe hacerse y firmarse por tres médicos ajenos a los programas de trasplante.

Al donante se le mantiene conectado a unas máquinas que permiten que sus órganos sigan funcionando. Una vez confirmado el fallecimiento del donante se le realizan una serie de pruebas para asegurar que no tiene enfermedades infecciosas ni de otro tipo que pueda transmitir al receptor.

A continuación, se solicita a la familia la autorización para la donación de los órganos y si ésta acepta, se procede a la extracción de los mismos.

Las normas nacionales e internacionales de la Comunidad Europea persiguen dos objetivos:

• Asegurar el trasplante como medio de salvar vidas.
• La protección de los donantes de una posible explotación.

La obtención de los órganos se coordina por las Organizaciones Nacional y Autonómica de Trasplantes, a las que son ofertados todos los que surgen en España y algunos de otros países europeos con los que existen programas de intercambio de órganos.

En el caso del trasplante de hígado el donante también puede ser una persona viva, en este caso sería un familiar que lo haría de forma altruista. Sería informado de los riesgos que conlleva y se le practicarían una serie de pruebas antes de ser extraída una parte del hígado.

Las condiciones más importantes para realizar un trasplante hepático son:

Que el donante y el paciente al que se va a realizar el trasplante (receptor) tengan los grupos sanguíneos idénticos o compatibles y que tengan aproximadamente el mismo tamaño y peso.

Preparación para el trasplante

Cuando surja un órgano apropiado para usted, será localizado por el Hepatólogo o Coordinador de la Unidad de Trasplante Hepático y se le comunicará por teléfono a cualquier hora del día o de la noche y en cualquier día de la semana.

Desde ese momento:

No coma ni beba nada, para que su estómago esté vacío cuando sea anestesiado, y acuda al hospital con la mayor brevedad posible, en el medio de transporte acordado.

Una vez en el hospital pregunte por el Hepatólogo o Coordinador de la Unidad de Trasplante Hepático.

A su llegada al hospital, usted será ingresado directamente en la Unidad de Trasplante Hepático donde:

• Se le hará análisis de sangre.
• Se le realizará una radiografía de tórax y un Electrocardiograma (ECG).
• Recibirá la visita médica.

Debe saber que el trasplante puede ser suspendido en cualquier momento, incluso antes de la intervención quirúrgica, debido a una serie de razones:

• Porque el hígado del donante no sea válido.
• Porque ha habido algún problema en la extracción del mismo.
• O porque sus médicos consideran que no tiene las suficientes garantías de idoneidad.

En casos excepcionales puede ocurrir que sea anestesiado y no trasplantado. Debe entender que es preferible esperar un órgano adecuado, que implantarle un hígado que se piense que no va a funcionar bien y que obligue a un nuevo trasplante posteriormente.

La operación

La operación se hace con anestesia general y durará entre seis y doce horas. El tiempo varía según las características de cada caso.

Se le retirará el hígado enfermo para sustituirlo por el donado y los cirujanos unirán los vasos sanguíneos. El conducto biliar es el último que se une y en algunos casos, se le coloca un tubo al exterior para controlar la cantidad de bilis que produce el hígado. Cuando esto ocurra, deberá llevar conectada una bolsa durante unos meses hasta que los médicos consideren oportuno unirlo al tubo digestivo.

Sus familiares podrán verle cuando usted salga del quirófano, aunque en ese momento estará dormido. Mientras esté en la UCI le visitarán todos los días. Las visitas serán restringidas y sólo podrá entrar una persona que irá vestida con bata, gorro y calzas para protegerle a usted de posibles infecciones.

En la UCI podrá recibir visitas restringidas

Pasados unos días, cuando esté recuperado/a y estable, será trasladado/a a la Unidad de Trasplante Hepático. Allí el personal de enfermeria de la unidad le ayudarán a levantarse de la cama el mismo día que usted es trasladado/a desde la UCI.

Generalmente permanecerá sentado/a en una silla y, si puede, se le invitará a realizar un paseo corto. Debe esforzarse en incrementar su actividad cada día para acelerar el proceso de recuperación y prevenir las complicaciones como la trombosis venosa y los problemas respiratorios.

Es importante levantarse y caminar cuanto antes para evitar complicaciones

Las enfermeras y dietistas comenzarán a enseñarle cómo cuidar su nuevo hígado, aprendiendo a manejar y conocer la nueva medicación que debe tomar para prevenir el rechazo y la infección. Entre todos le enseñaremos a detectar los signos y síntomas de los mismos. Se le harán análisis todos los días para controlar la función del hígado y los niveles en sangre de los medicamentos que esté tomando.

En la Unidad de Trasplante Hepático podrá estar más acompañda/o de sus familiares, que deberán cumplir unas normas de higiene para protegerle a usted. Esas normas se las darán el personal de enfermería de la planta a sus familiares. Por otra parte, usted tendrá que extremar las medidas de higiene personal como el lavado de manos, la limpieza de la piel, cambio de ropa, uso de mascarillas, otros…, de lo que será informado por el personal de enfermeria que le cuidan.

Es muy importante que durante el ingreso permanezca acompañado por algún familiar que le ayude tanto desde el punto de vista físico como psicológico

Cuidados para el alta

El personal de enfermería le informará de todo lo que necesita saber para mejorar su régimen de vida y lo que debe hacer las primeras semanas después de salir del hospital, para que sea capaz de cuidarse con total autonomía, ser independiente y pueda hacer vida normal. Al alta hospitalaria deberá:

• Conocer las normas que debe seguir para prevenir las infecciones.
• Seguir el régimen de alimentación más adecuado.
• Conocer la medicación que debe tomar y el tratamiento antirrechazo.
• Llevar un control de la temperatura.
• Controlar la tensión arterial.
• Controlar el peso.
• Controlar la posible inflamación de las piernas (sobre todo durante el primer mes después del alta).

Esta información es importante para el seguimiento que harán de usted en su recuperación.

Después de salir del hospital será capaz de cuidarse con total autonomía y ser independiente.

El personal de enfermería le explicará el seguimiento que se le va a hacer en la consulta hasta que usted alcance totalmente su recuperación.

Durante el primer mes la revisión se hará una vez a la semana y la frecuencia de las visitas disminuirá progresivamente. Generalmente deberá realizarse un análisis de sangre antes de acudir a cada consulta. La frecuencia de estos análisis también disminuirá si usted se encuentra bien.

En esta fase, puede sentir cierto grado de ansiedad. Se encuentra relacionada con el cambio en el estado de salud y del entorno. Suele manifestarse con expresiones de preocupación y nerviosismo.

El personal de enfermería colaborará con usted en todo lo necesario para ayudarle en esta situacion:

• Proporcionándole información objetiva sobre su situación personal.
• Escuchándole con atención.
• Ayudándole a adaptarse a esta nueva situación.
• Ofreciéndole educacion sanitaria que facilite la adaptación a su nueva vida.
• Planificando su alta hospitalaria para facilitarle la continuidad de los cuidados de forma que se sienta seguro/a al llegar a casa.
• Ayudándole a realizar ejercicios fáciles para el autocontrol.

La vida después del trasplante

Tras un período de enfermedad crónica e irreversible, el trasplante le ha devuelto la posibilidad de recuperar los hábitos de vida que había tenido que abandonar: deportes, viajes, trabajo, relaciones familiares y personales. Pero esta nueva vida requiere por su parte un esfuerzo para mantener en orden los distintos aspectos que podrían influir en su salud.

La medicación inmunosupresora le acompañará para siempre y debe tomar las medidas necesarias para no dejar de tomarla nunca. Por otro lado, esta misma medicación le hace más susceptible a padecer infecciones.Como receptor de un trasplante tendrá algunas nuevas responsabilidades:

• Tomar la medicación para proteger su nuevo órgano trasplantado.
• Realizar unas revisiones para comprobar el estado de su hígado.
• Prevenir las infecciones.
• Cuidar su dieta.
• Mantener un programa de rehabilitación para realizar un estilo de vida más activo.

La medicación que protege su trasplante

Como ya hemos dicho anteriormente, una vez realizado el trasplante, su cuerpo reconocerá el nuevo órgano como diferente y puede intentar rechazarlo. La medicación inmunosupresora (o antirrechazo) es el arma principal y más eficaz en la prevención del rechazo del hígado trasplantado. Recuerde que deberá tomarla toda la vida.

Existen varias combinaciones de medicamentos inmunosupresores, es muy importante que tome los medicamentos todos los días y a la misma hora. Nunca deben modificarse las dosis sin consultar con el médico de la Unidad de Trasplantes.

Las cápsulas deben ser tragadas enteras y nunca deben ser masticadas o abiertas. Algunas medicaciones deben tomarse con zumo de fruta, pregunte a su médico.

Las medicaciones deben ser mantenidas en sus envases originales hasta que estén listas para ser tomadas. Mantenga todas las medicaciones fuera del alcance de los niños.

Pregunte siempre a su médico del equipo de trasplantes antes de tomar cualquir medicamento nuevo, no se automedique. Utilice los medicamentos de manera correcta y segura ¡No se automedique!

Si cualquier pastilla tiene un color u olor diferente o simplemente está demasiado blanda, dura o rota, es probable que esté en malas condiciones por lo que debe ser reemplazada.

Es conveniente que lleve consigo alguna identificación de paciente trasplantado (puede ser un informe de alta), indicando la lista de medicamentos que está tomando. Será útil si usted sufre un accidente y está inconsciente.

• Póngase alguna identificación de paciente trasplantado y lleve una lista de sus medicamentos y las dosis en la cartera. Muestre esta lista a sus otros médicos.
• Use herramientas para ayudarle a organizar sus medicinas (etiquetas con días de la semana y horas...).
• Compruebe una vez a la semana que tiene la cantidad suficiente de medicamentos para tomar durante toda la semana siguiente.
• Haga participar a su familia o amigos para que le ayuden al principio. Hará que esta tarea más sencilla.
• Mantenga sus medicamentos en un lugar fresco y seco y protegidos de la luz del sol y del calor extremo.
• Si va a viajar lleve siempre dosis extras de las que precisa (recuerde que pueden existir retrasos). Nunca transporte sus medicamentos en la maleta, llévelos siempre consigo, ya que la maleta puede extraviarse durante el viaje. Infórmese de las farmacias que pueden proporcionarle sus medicamentos cuando esté fuera de casa. Lleve consigo un informe médico sobre su tratamiento, le ayudará si tiene cualquier problema durante el viaje.
• Limite su exposición al sol y use una crema con un factor de protección solar alto.

Algunas medicaciones causan efectos no deseados. Estos se denominan efectos adversos y usted puede sufrir alguno por su tratamiento inmunosupresor:

• Ansiedad
• Temblores
• Nauseas
• Diarrea
• Dolor de cabeza
• Hirsutismo (crecimiento de vello)
• Pérdida de pelo
• Aumento del apetito
• Diabetes
• Aumento de peso
• Crecimiento de las encías
• Sudoración de los pies y de las manos
• Insuficiencia renal...

Su médico le ayudará, no dude en preguntarle.

La medicación más habitual

Prograf ® (tacrolimús)

Se presenta en cápsulas de 0,5, 1 y 5 mg. Se toma dos veces al día (cada 12 horas).Las cápsulas deberán ingerirse con algo de líquido, preferentemente agua y deberán tomarse con el estómago vacío o, al menos, una hora antes o 2-3 horas después de las comidas. El día que deba hacerse análisis, no tome la dosis hasta después de la extracción de sangre.

Advagraft ® (tacrolimús)

Dada su nueva formulación se toma una vez al día. Las cápsulas deberán ingerirse con algo de líquido, preferentemente agua y deberán tomarse con el estómago vacío o, al menos, una hora antes o 2-3 horas después de las comidas. El día que deba hacerse análisis, no tome la dosis hasta después de la extracción de sangre.

Sandimmun Neoral ® (ciclosporina)

Se presenta en comprimidos de 25, 50 y 100 mg. Se toma dos veces al día (cada 12 horas). Los comprimidos deberán ingerirse con algo de líquido, preferentemente agua y deberán tomarse con el estómago vacío o al menos una hora antes o 2-3 horas después de las comidas. El día que deba hacerse análisis, no tome la dosis hasta después de la extracción de sangre.

Certican ® (everolimus)

Se presenta en comprimidos de 0,25, 0,50, 0,75 y 1 mg. En un fármaco inmunosupresor que se administra cada 12 horas salvo otra indicación de su médico. El día que deba hacerse análisis no tome la dosis hasta después de la extracción de sangre.

Prednisona Alonga o Dacortín ® (prednisona)

Se presenta en tabletas de 2.5, 5 y 30 mg. Se toma una vez al día, por la mañana, preferiblemente con el desayuno. Imurel ® (azatioprina) Se presenta en comprimidos de 50 mg. Se toma una vez al día con la comida principal.

Cellcept o Myfortic ® (micofenolato mofetilo)

Se presenta en cápsulas de 250 mg. Se toma dos veces al día.

Septrim adulto ® (trimetroprin sulfametoxazol)

Son comprimidos de 400/80 mg. Se toma una vez al día, por lo general mientras dure el tratamiento con corticoides (Dacortin).

Cymevene ® (ganciclovir)

Se presenta en comprimidos de 250 y 500 mg. Se toma habitualmente 1 gramo tres veces al día, los tres primeros meses tras el trasplante cuando el receptor no presenta anticuerpos anticitomegalovirus.

Otros medicamentos

La medicación inmunosupresora, como muchos medicamentos, puede modificar la efectividad de otros fármacos que usted pueda necesitar. Por otra parte, también otros medicamentos pueden interferir con su tratamiento inmunosupresor.

Deberá informar a cualquier médico que visite por otros motivos, que está usted trasplantado y tomando inmunosupresores.

No se automedique

La dieta

Una buena nutrición es parte importante para la recuperación completa después del trasplante, para la cicatrización de la herida, así como para la recuperación del peso perdido debido a la enfermedad, el estrés de la cirugía y para ayudar a su cuerpo a combatir la infección.

Es necesario adquirir unos hábitos dietéticos saludables empezando por alimentarse de forma equilibrada, conocer los alimentos, sus propiedades, las calorías que aportan y conocer los beneficios y perjuicios que provocaría ingerirlos en mayor o menor cantidad.

Una dieta equilibrada es aquella que contiene todos los alimentos necesarios y en la proporción adecuada para estar bien nutridos. Deberá estar preferiblemente compuesta por alimentos frescos y naturales y acompañados de abundante agua (al menos 2 litros al día). Esto es bueno para su riñón.

Al encontrarse mejor, tras una larga enfermedad, aumenta su apetito y si a ello unimos la toma de corticoides de su tratamiento, el aumento de peso está asegurado. En general puede comer cualquier alimento, pero debe evitar el sobrepeso.

En el caso de que tenga dificultades para comer le damos los siguientes consejos:

• Si tiene poco apetito, trate de comer varias veces al día y pequeñas cantidades de comida.
• Si se siente lleno/a, trate de comer frecuentemente pequeñas cantidades, evitando comidas que producen gas.
• Si tiene náuseas, las comidas ricas en carbohidratos, como pasta, pan, cereal y fruta le pueden ayudar.
• Si está experimentando cambios de sabor, trate de usar especias y condimentos.

Es importante tener especial cuidado a la hora de cocinar los alimentos y realizar una correcta preparación de las comidas con el fin de evitar las enfermedades que se trasmiten por esta vía, sobre todo en el primer año postrasplante y con extremo cuidado los tres primeros meses:

• Evite tomar verduras crudas (ensaladas) durante los tres primeros meses. Utilice preferiblemente las verduras ya envasadas. Si decide tomar verduras frescas le recomendamos que las manténga durante media hora en agua a la que se habrá añadido 4 ó 5 gotas de lejía por litro.
• Los vegetales que se cultiven en el suelo (patatas) deben ser pelados y cocidos, si es posible en olla a presión.
• Pele las frutas antes de comerlas.
• No tome alimentos o bebidas sin control sanitario, asi como leche y quesos sin etiquetas o sin pasteurizar.
• No tome alimentos caducados.

Durante el primer año postrasplante evite la ingesta de carne y pescado crudo, embutido (jamon, chorizo, salchichon....) y queso curado. Puede tomar queso de Burgos pasteurizadas.

Alimentos restringidos

• Las grasas. El consumo excesivo de grasas animales favorece la obesidad, aumenta el colesterol y los triglicéridos, lo cual tiene consecuencias muy negativas para el funcionamiento del corazón y la circulación sanguínea.
• La sal y los azúcares. Debe reducirse su consumo ya que, con la toma de medicamentos inmunosupresores y de corticoides, puede favorecerse la aparición de diabetes mellitus e hipertensión arterial. Debe restringir el consumo de sal así como de alimentos preparados o conservados en la misma.
• La cafeína. Las bebidas que contienen cafeína, como son el café, el té y los refrescos de cola hay que tomarlos con precaución, ya que su excesivo consumo puede provocar irritabilidad, taquicardia, ansiedad, insomnio, etc.
• Evite tomar zumo de pomelo con la medicación ya que ésta puede sufrir modificaciones.

Alteraciones en la cicatriz

Ante el enrojecimiento de la cicatriz, calor, hinchazón y/o dolor.

Complicación a nivel del drenaje biliar

Ante cualquier alteración de la colocación del tubo de drenaje biliar y/o la aparición de secreción de pus alrededor del mismo.

Vigile los signos de alarma y acuda a su médico de familia si aparecen

CONTACTO CON EL CENTRO TRASPLANTADOR

Secretaria Unidad de Hepatología. Bloque 2 Nivel 0 Telefono 983420400 ext 85701

El rechazo

Es la respuesta o reacción de su organismo contra el hígado trasplantado debido a que su sistema inmunitario lo reconoce como extraño. Para prevenir esta situación, en principio se busca que el donante y el receptor sean compatibles, pero aún así siempre existe el riesgo de que se produzca el rechazo. Los síntomas que pueden indicar el rechazo son:

• Fiebre de unos 38ºC.
• Dolor de cabeza, ahogo, fatiga, escalofríos, dolores, náuseas, vómitos.
• Dolor o malestar en el lado derecho del abdomen donde está el hígado trasplantado.
• Retención de líquidos o ganancia súbita de peso.
• Dificultad al respirar.
• Aumento repentino de la tensión arterial (tensión arterial diastólica > 100 mmHg).
• Cambios en el ritmo o la frecuencia cardíaca, en el color o el olor de la orina, o en los hábitos intestinales.

Si presenta cualquiera de estos síntomas no dude en comunicárselo a su médico de la Unidad de Trasplante.

Una vez realizado el trasplante, la prevención se hace con un medicamento que tendrá que tomar toda la vida y que se conoce como inmunosupresor.

Durante los primeros meses que siguen al trasplante, su equipo médico estará en continuo contacto con usted. Los controles serán exhaustivos y frecuentes. Es fundamental conocer si el órgano trasplantado está funcionando adecuadamente y detectar tempranamente cualquier posible alteración. Se determinarán periódicamente los niveles alcanzados en sangre por la medicación inmunosupresora, para confirmar que la dosis es la adecuada a su metabolismo o si ésta debe modificarse.

A pesar de todas las precauciones en su selección como receptor ideal del hígado que le ha sido trasplantado, siempre cabe la posibilidad de sufrir un rechazo

Las infecciones

Para prevenir las infecciones tenga en cuenta las siguientes consideraciones:

• Evite todo contacto con personas que sufren enfermedades contagiosas, incluso aunque usted ya las haya padecido.
• Realice una higiene personal rigurosa, lávese las manos con frecuencia.
• No es aconsejable el contacto con animales. Si tiene perro, puede convivir Guía informativa. Pacientes candidatos a trasplante hepático 15 Los inmunosupresores previenen el rechazo del trasplante, pero debe tener cuidado con las infecciones con él con la condición de que esté limpio y vacunado, aunque recomendamos que lo haga a partir del primer año postrasplante. Otros animales como hámsters, gatos o pájaros es preferible que los regale.
• Lave cuidadosamente cualquier herida.
• No deje que le administren ninguna vacuna sin advertir que está bajo tratamiento inmunosupresor; usted no puede recibir vacunas de virus vivos atenuados ni la vacuna antituberculosa.
• Tome medidas preventivas en las relaciones sexuales.
• Cuide la higiene de su boca. Utilice hilo dental y efectúe masajes de las encías con un cepillo blando.

Mantenga una cuidadosa higiene de la boca y lávese los dientes (o la dentadura postiza) cuidadosamente después de cada comida, evitando los cepillos duros. NO USAR el palillo de dientes, para evitar heridas y el sangrado de las encías.

Deberá utilizar la seda dental o los cepillos interdentales para completar la higiene de la boca.

Es recomendable hacer revisiones anuales por su dentista para evitar caries e infecciones, una vez trascurridos los seis primeros meses del trasplante. Comuníqueselo antes al médico de trasplante e informe al dentista de que le han hecho un trasplante hepático.

Independientemente del tiempo que haya pasado del trasplante, usted debe tomar siempre antibióticos 24 horas antes y 48 horas después de cualquier manipulación dental. El medicamento será recetado por su médico previamente.

Los cuidados de la piel y la protección del sol

Su piel es más sensible a las radiaciones del sol debido fundamentalmente a la medicación inmunosupresora que está tomando, por esto debe tener un cuidado especial cuando se exponga al sol. Tenga en cuenta las siguientes recomendaciones:

• Los corticoides (prednisona) pueden provocar la aparición de acné en la cara, pecho, hombros y espalda.
• Si aparece, debe lavarse la zona afectada 3 veces al día con un jabón neutro antibacteriano, aclarándose muy bien para eliminar todo el jabón tras el lavado.
• Evite rascarse y no use cosméticos hipoalergénicos medicinales para ocultarlo ya que éstos pueden impedir que el acné desaparezca.
• Si empeora, debe acudir a su médico de familia o a un dermatólogo.
• Debe usar un jabón neutro y loción corporal tras el baño. Si aún así la piel se le reseca mucho, reduzca el uso de jabón en la zona temporalmente, para que recupere su lubricación natural.

La exposición solar excesiva es dañina para todo el mundo. Los rayos ultravioletas causan envejecimiento prematuro de la piel, quemaduras y cáncer de piel. Las personas trasplantadas tienen mayor riesgo de padecer estos problemas ya que su sistema inmune es deficiente. Por esta razón usted debe tomar más medidas de precaución:

• En verano evite el sol de 10h a 19h, que es cuando los rayos ultravioleta son más fuertes. Durante este tiempo, debe estar a la sombra el máximo tiempo posible.
• Es recomendable el uso de sombreros, mangas largas y pantalones ligeros en vez de cremas protectoras.
• Use protección solar de elevada calidad y de protección total, sobre todo en primavera y verano, en la cara, el cuello y las manos. Las lociones tienen una duracion limitada por lo que deben aplicarse de nuevo si se suda mucho o tras el baño.
• Los rayos del sol pueden hacer daño incluso los días nublados. Su reflejo en arena, agua, cemento o nieve pueden producir quemaduras.

Use protección solar de elevada calidad y de protección total

El cuidado del cabello y el vello no deseado

El cabello también se ve afectado por los medicamentos, sobre todo por los corticoides (prednisona). Los tintes y lociones para permanentes y decolorantes pueden hacer que se vuelva débil y quebradizo. Uno de los efectos secundarios de algunos de los fármacos inmunosupresores es el aumento del crecimiento del vello que hay en la cara. Esto puede ser un problema en las mujeres y los niños, pero no debe ser una razón para dejar de tomar la medicación. Se puede utilizar una crema depilatoria o teñirse con agua oxigenada diluida al 50%. Puede usar cera y depilación eléctrica.

Consulte con su médico para plantear posibles cambios en la medicación si fuese necesario.

El cuidado de la herida y del drenaje biliar

Cuando le den el alta, el personal de enfermería que le ha cuidado durante su estancia en el hospital, le dará un informe para continuar con los cuidados que debe seguir en Atencion Primaria. En el centro de salud le explorarán la herida. Si aún no se han retirado las grapas, se quitarán a partir del día 20 de la intervención quirúrgica. También le revisarán el drenaje biliar si lo tuviera (generalmente estará cerrado).

Hágales saber si aprecia cambios como calor o supuración en la zona, rotura del hilo de sutura que une el tubo a la piel o un cambio de longitud visible del tubo. El apósito que lo cubre debe permanecer limpio. La cicatriz debe permanecer limpia lavándose con un jabón antiséptico y realizar los cuidados de la piel, como ya se ha expuesto con anterioridad.

La higiene de su entorno

La vivienda

Es importante mantener cuidadas las condiciones ambientales de la vivienda. Deberán tener en cuenta las siguientes recomendaciones:

• Ventile bien la casa a diario y evite la aparición de humedades que conllevan la aparición de hongos y bacterias.
• Limpie frecuentemente el baño y la cocina, sobre todo el frigorífico.
• Evite el contacto directo con los productos de limpieza así como su inhalación. Son bastante tóxicos. No es necesario usar productos especiales y evite los aerosoles. El desinfectante más recomendado es la lejía. Utilícela diluida en agua para limpiar las superficies.
• Evite si es posible las alfombras y las moquetas. Si no puede, límpielas con asiduidad mediante un aspirador.
• Cambie las sábanas de su cama con frecuencia.

Los animales domésticos

• En la relación con las mascotas y animales domésticos es conveniente que tenga en cuenta las siguientes consideraciones:
• El primer año postrasplante no debería convivir con perros, gatos u otro tipo de mascotas en su domicilio.
• No es conveniente tener contacto con excrementos de animales y si no hay más remedio, use guantes de goma.
• Debe evitar el lamido de cara o manos y si esto ocurre lávese inmediatamente con agua y jabón.
• Debe evitar tocar los utensilios del animal (cuenco, cama, jaula, etc.).
• Lávese las manos siempre despues de tocar algún animal.

Las plantas

Son preferibles las plantas de hidrocultura (no están plantadas en tierra), pero no deben estar en la cocina ni en el dormitorio. Durante el primer año no debe realizar trabajos de jardinería. Posteriormente puede hacer trabajos ligeros evitando los que son menos limpios como plantar y rastrillar. Usar siempre guantes.

Las actividades sociales

Tras el alta del hospital procure no permanecer en locales cerrados muy concurridos (teatros, cines, cafeterías, bares, autobueses, hospitales…) ni en lugares con aire acondicionado, durante los primeros tres meses tras el trasplante. No obstante, si acude a estos lugares, deberá usar mascarilla con filtro. En casa no es preciso su uso, siempre que la misma esté ventilada y limpia y las personas que conviven con usted no estén enfermas.

Puede salir, pero debe evitar lugares sucios o polvorientos. No debe visitar a personas con infecciones respiratorias o con fiebre. Evite el contacto con personas enfermas y las visitas superfluas a hospitales, realizando exclusivamente las necesarias para su control. En las visitas al hospital o a lugares cerrados concurridos, póngase la mascarilla.

Generalmente puede reanudar sus actividades sociales tras el alta, psiquicamente le vendrá bien salir y ver a sus amigos y familiares

Las relaciones de pareja

Es saludable que se reanude la actividad sexual y, por lo general, tras el alta hospitalaria, el deseo sexual mejora.

En el caso de la mujer, si está en edad fértil, volverá a tener reglas pasados unos meses después del trasplante. En los hombres, debido a la debilidad tras el trasplante, puede aparecer impotencia durante un tiempo hasta que se recupere físicamente, pero en pocos meses se restablece la función normal.

Tanto el hombre como la mujer trasplantados, deben evitar tener hijos antes del primer año del trasplante, puesto que la medicación inmunosupresora necesaria en ese primer año puede afectar al desarrollo normal del embrión o feto.

A partir del primer año, si el trasplantado es hombre, se podría valorar el embarazo de su pareja. Si es mujer, puede que siga estando contraindicado o que se permita asumiendo algunos riesgos. En todo caso, esta decisión debe ser tomada junto a su especialista y seguida de una vigilancia ginecológica adecuada, aunque es posible que su médico deba modificar la dosis y el tipo de fármacos inmunosupresores que está tomando.

Entre los métodos anticonceptivos hay que tener en cuenta que no es recomendable ni utilizar el DIU, ni los anticonceptivos orales. El DIU por el riesgo de infecciones y enfermedad inflamatoria pélvica y los anticonceptivos orales por la afectación hepática y porque interfieren con la medicación inmunosupresora.

Para una planificación adecuada consulte con su médico. Con frecuencia se le recomendarán métodos de barrera (diafragma o preservativo más espermicidas). Los métodos naturales no están contraindicados pero conviene valorar adecuadamente su seguridad.

Por otra parte, las personas trasplantadas tienen mayor riesgo de contraer infecciones transmitidas sexualmente (ITS) porque su sistema inmunológico está debilitado.

Así que se aconsejan prácticas de sexo seguro con medidas de protección adecuadas:

Evitar relaciones sexuales con personas de las que desconoce su salud sexual (infecciones de transmisión sexual y antecedentes sexuales).

Use métodos de protección de barreras, como el preservativo, para evitar el contacto con fluidos (semen, saliva, sangre, secreciones vaginales…). Guía informativa. Pacientes candidatos a trasplante hepático 28 La decisión de tener hijos tras un trasplante deberá ser consultada a los especialistas.

El ejercicio físico

Es conveniente para usted practicar algún ejercicio físico de forma regular, en la medida de lo posible. El ejercicio fisico es importante para fortalecer los músculos debilitados por el largo periodo de enfermedad. Los beneficios del ejercicio son: aumenta la sensación de bienestar general, la energía para el trabajo, el ocio y las relaciones personales y ayuda a controlar el aumento de peso y estimula el ánimo.

En principio se aconseja realizar paseos cortos diarios e irá aumentando su duración de forma gradual. Caminar diariamente es una buena forma de empezar. Debe pasear, pero evite lugares sucios, obras, derribos con mucho polvo y no visite a personas con enfermedades infecciosas. Subir escaleras también es un buen ejercicio, siempre poco a poco, de forma prudente para evitar lesiones y excesiva tensión.

Si su estado físico lo permite, puede realizar otras actividades de mayor intensidad como por ejemplo el ciclismo o algún tipo de gimnasia, siempre después de 3 meses de la intervención quirúrgica.

Respecto a la natación, no deberá acudir a piscinas públicas hasta pasados los primeros doce meses del trasplante, por la existencia de gérmenes que puedan afectarle.

De igual forma, puede acudir a la playa pasado el primer año, pero no debe olvidar que su piel es más sensible al sol por lo que tomará las debidas precauciones. Suspenda el ejercicio siempre que:

• Aparezca dolor o presión en pecho, cuello o mandíbula.
• Tenga fatiga o cansancio excesivo, respiración anormal o entrecortada.
• Tenga mareo o aturdimiento durante o tras el ejercicio.
• Frecuencia cardiaca irregular persistente.

Los viajes

Informe siempre a su médico del viaje que piensa realizar. Le indicará si puede hacerlo o no. A veces será necesaria la toma de medicación preventiva de enfermedades de la zona a visitar y su médico valorará si es necesario vacunarle.

Lleve siempre un informe médico de paciente trasplantado y muéstrelo cuando precise asistencia sanitaria de cualquier tipo.

Puede viajar, pero debe evitar aquellas zonas con deficiente situación higiénico-sanitaria, sobre todo los seis primeros meses después del trasplante, para evitar la posibilidad de adquirir infecciones.

Debe llevar la medicación necesaria para una semana más del tiempo previsto de viaje, por si surgiera algún problema. Transporte la medicación en un maletín aislante, para protegerla de las elevadas temperaturas. Llévela siempre encima. No la guarde en la maleta.

Lleve un botiquín completo tras consultar con su Unidad de Trasplante, que incluya cualquier otra medicación que usted pueda necesitar.

No coma nada crudo o sin pelar; tome solo agua embotellada o hervida (para prevenir las infecciones alimentarias).

Reincorporación a la vida laboral

El momento de reiniciar la vida laboral depende de cada caso. Para la reincorporación deberán ser valorados algunos aspectos como:

• Horarios
• Puesto de trabajo
• Contacto con productos tóxicos
• Riesgo de infecciones, etc...

En caso de continuar con su trabajo, es recomendable reiniciar la actividad de forma gradual. La mayor parte de las personas trasplantadas pueden retomar su trabajo pasados los seis primeros meses de la intervención. El médico de familia le dará el alta orientado por el hepatólogo.

Hay trabajos que no podrán ser retomados por los riesgos que suponen para la salud y en estos casos puede que pase a una situación de incapacidad laboral.