Escuela de pacientes

Origen del mes de concienciación

Entre el 15 de mayo y el 15 de junio se celebra el Mes de Concienciación sobre el Síndrome de Tourette, una campaña internacional que busca mejorar el conocimiento social, reducir el estigma y favorecer una mirada más respetuosa hacia las personas que conviven con esta condición.

Publicamos este contenido el 15 de junio, coincidiendo con el cierre de este mes de concienciación, para recordar una idea fundamental: el síndrome de Tourette no es una mala conducta, ni una manía, ni una forma de llamar la atención. Es una condición neurológica del neurodesarrollo caracterizada por la presencia de tics motores y vocales que aparecen de forma involuntaria y que pueden cambiar con el tiempo.

Qué es el síndrome de Tourette

El síndrome de Tourette es una condición neurológica en la que la persona presenta tics. Los tics son movimientos o sonidos repentinos, rápidos, repetitivos e involuntarios. Pueden aumentar en momentos de estrés, cansancio, emoción o ansiedad, y en algunas personas pueden disminuir cuando están concentradas en una actividad. No todas las personas con tics tienen síndrome de Tourette, y no todos los casos de Tourette son iguales.

Para hablar de síndrome de Tourette deben existir varios tics motores y al menos un tic vocal durante más de un año, con inicio antes de los 18 años. Esto no significa que los tics tengan que estar presentes con la misma intensidad todos los días. De hecho, una característica frecuente es que cambien: pueden aparecer unos, desaparecer otros, mejorar durante un tiempo y después volver a intensificarse.

Uno de los errores más frecuentes es pensar que Tourette significa siempre decir palabras malsonantes. Esto puede ocurrir, pero es mucho menos habitual de lo que se cree. La imagen social del Tourette se ha construido muchas veces desde el estereotipo, cuando la realidad es mucho más amplia: parpadeos, movimientos de cabeza, carraspeo, sonidos, encogimiento de hombros, gestos repetidos o necesidad de repetir determinadas acciones pueden formar parte del cuadro. El NHS recuerda que los tics pueden ser motores o vocales, y que los tics relacionados con insultos o palabras ofensivas son raros.

¿Es el Síndrome de Tourette una enfermedad?

Signos y síntomas

Los tics motores pueden ser simples, como parpadear, mover la nariz, encoger los hombros o sacudir la cabeza, o más complejos, como tocar objetos, repetir gestos, saltar o realizar una secuencia de movimientos. Los tics vocales pueden incluir carraspeo, tos, sonidos breves, gruñidos, repetición de sonidos o palabras. En algunos casos pueden resultar dolorosos, interferir en la escritura, la lectura, el sueño, el deporte o la vida social.

Muchas personas describen una sensación previa al tic, como una tensión, picor, presión o necesidad interna que se alivia al realizarlo. Algunas pueden suprimir los tics durante un rato, por ejemplo en clase, en el trabajo o en una situación social, pero eso no significa que puedan controlarlos siempre. A veces, después de contenerlos, aparecen con más intensidad en un entorno donde la persona se siente segura.

Además, el síndrome de Tourette puede acompañarse de otras dificultades. Los CDC señalan que muchos niños diagnosticados de Tourette tienen también otros trastornos o dificultades, como TDAH, ansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo, problemas de aprendizaje o alteraciones de conducta. Esto es importante porque, en ocasiones, lo que más afecta a la vida diaria no son solo los tics, sino todo lo que aparece alrededor: incomprensión, burlas, cansancio, dificultad para concentrarse o malestar emocional.

Diagnóstico

El diagnóstico se basa principalmente en la historia clínica y en la observación de los síntomas. No suele depender de una única prueba. El profesional sanitario preguntará cuándo comenzaron los tics, qué tipo de movimientos o sonidos aparecen, cuánto tiempo llevan presentes, si cambian con el estrés o el cansancio, si hay otros síntomas asociados y cómo afectan a la vida diaria.

En Castilla y León, como en el resto del Sistema Nacional de Salud, la primera consulta puede realizarse en Pediatría o Medicina de Familia, especialmente cuando los tics aparecen en la infancia. Desde ahí, según la edad, la intensidad de los síntomas y el impacto en la vida diaria, se puede valorar la derivación a Neuropediatría, Neurología, Salud Mental, Psicología Clínica u otros recursos. También puede ser importante la coordinación con el centro educativo cuando los tics afectan al aprendizaje, a la convivencia o al bienestar del niño o adolescente.

Conviene consultar si los tics duran meses, aumentan mucho, generan dolor, interfieren en el sueño, el colegio, el trabajo o las relaciones sociales, o si se acompañan de ansiedad, obsesiones, dificultades de atención, bajo estado de ánimo o problemas de conducta.

Tratamiento y apoyo

El síndrome de Tourette no tiene una cura definitiva, pero sí existen tratamientos y apoyos que pueden mejorar mucho la calidad de vida. No todas las personas necesitan tratamiento específico para los tics. Si son leves y no interfieren en la vida diaria, puede ser suficiente con información, seguimiento y apoyo en el entorno familiar y escolar.

Cuando los tics causan dolor, lesiones, dificultades importantes en clase o en el trabajo, problemas sociales o mucho malestar, puede plantearse un abordaje más específico. El tratamiento puede incluir educación sobre el trastorno, intervención psicológica y conductual dirigida a manejar los tics, estrategias para reducir desencadenantes, apoyo familiar, adaptaciones escolares o laborales, y tratamiento de las dificultades asociadas, como ansiedad, TDAH, síntomas obsesivos o problemas de sueño.

En algunos casos, cuando los tics son intensos o muy incapacitantes, el equipo sanitario puede valorar tratamiento farmacológico, siempre de forma individualizada y con seguimiento. No se trata de "quitar la personalidad" ni de silenciar a la persona, sino de reducir aquello que provoca dolor, sufrimiento o limitación importante.

Tan importante como el tratamiento sanitario es la respuesta del entorno. Corregir constantemente los tics, reñir, ridiculizar o pedir a la persona que "se controle" suele aumentar el malestar. En cambio, comprender que los tics no son voluntarios, permitir pequeños descansos, evitar castigos injustos, informar al profesorado y favorecer un clima de respeto puede cambiar mucho la experiencia de la persona afectada.

Vivir con Tourette

Una persona con síndrome de Tourette puede estudiar, trabajar, tener amistades, hacer deporte y desarrollar una vida plena. Lo que más limita muchas veces no es el tic en sí, sino la mirada de los demás. Cuando el entorno entiende qué ocurre, se reducen la vergüenza, el aislamiento y el miedo a ser juzgado.

En niños y adolescentes, la escuela tiene un papel fundamental. Puede ayudar mucho que el profesorado sepa que los tics no son una provocación ni una falta de educación. Algunas medidas sencillas, como permitir pausas breves, facilitar un lugar tranquilo si la persona lo necesita, evitar leer en voz alta si eso aumenta mucho los tics o sensibilizar al grupo de forma respetuosa, pueden mejorar la convivencia y el aprendizaje.

En adultos, también es importante hablar de Tourette sin infantilizar. Algunas personas continúan teniendo tics en la edad adulta y pueden necesitar comprensión en el trabajo, en espacios públicos o en relaciones sociales.

¿Cómo puedo participar?

Puedes participar ayudando a cambiar la forma en la que miramos los tics. Si ves a una persona con movimientos o sonidos repetidos, no te burles, no imites, no mires de forma insistente y no des por hecho que lo hace a propósito. La mejor ayuda muchas veces empieza por algo sencillo: actuar con naturalidad.

Si en tu familia, en tu aula o en tu entorno hay una persona con Tourette, infórmate a través de fuentes fiables y pregunta qué necesita. No todas las personas quieren lo mismo: algunas prefieren explicar lo que les ocurre, otras no; algunas necesitan adaptaciones, otras solo necesitan que no se les juzgue.

Durante este mes de concienciación, el mensaje principal es claro: los tics no se eligen, pero la forma en la que respondemos como sociedad sí. Podemos responder con burla o con comprensión; con rechazo o con apoyo; con desconocimiento o con información.