Día Mundial Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

sábado, 21 de junio de 2025

Origen

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial Contra la ELA, una fecha promovida desde 1997 por la International Alliance of ALS/MND Associations. Su objetivo es claro: dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, fomentar la investigación, mejorar la atención sociosanitaria y apoyar a las personas afectadas y sus familias.

Se escogió el solsticio de verano por su simbolismo: el día más largo del año representa la luz, la esperanza y la fuerza de quienes conviven con esta enfermedad en todo el mundo.



¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva que afecta a las motoneuronas, las células nerviosas responsables de controlar los músculos voluntarios: los que usamos para movernos, hablar, tragar o respirar.

A medida que estas neuronas se dañan, los músculos se debilitan, se atrofian y pierden su funcionalidad, pero la capacidad de sentir, pensar o ver permanece intacta en la mayoría de los casos.


Signos y síntomas

Los primeros indicios pueden ser diferentes en cada persona, pero los más comunes incluyen:

  • Debilidad en brazos, piernas o músculos de la cara

  • Dificultad para hablar con claridad, tragar o respirar

  • Calambres frecuentes o rigidez muscular

  • Falta de coordinación

  • Caídas repetidas

  • En fases avanzadas, pérdida total del movimiento

Es importante saber que, aunque la ELA afecta a los músculos, muchas personas mantienen intactas sus capacidades mentales durante toda la evolución de la enfermedad. En algunos casos, puede asociarse con un deterioro cognitivo leve o con una demencia frontotemporal.


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Diagnóstico

El diagnóstico de la ELA no es inmediato y requiere una evaluación clínica completa. No existe una única prueba que confirme la enfermedad, por lo que es necesario descartar otras patologías.

Las herramientas diagnósticas más comunes son:

  • Electromiografía (EMG) para estudiar la actividad muscular

  • Resonancia magnética (RM) cerebral y medular

  • Análisis de sangre y del líquido cefalorraquídeo

  • Estudios genéticos, especialmente en casos familiares

Por eso, es fundamental contar con un equipo médico con experiencia en enfermedades neuromusculares.


Tratamiento y atención

Aunque hoy por hoy no existe cura para la ELA, hay tratamientos que pueden ralentizar su evolución y mejorar la calidad de vida. Además del abordaje médico, es clave un enfoque multidisciplinar, adaptado a cada fase de la enfermedad.

Este equipo suele estar formado por:

  • Neurología especializada

  • Fisioterapia para mantener la movilidad

  • Logopedia para apoyar el habla y la deglución

  • Nutrición personalizada

  • Terapia ocupacional

  • Atención psicológica y cuidados paliativos

También son fundamentales los dispositivos de apoyo, como la tecnología asistiva para la comunicación, y la ventilación no invasiva para facilitar la respiración.


¿Cómo puedo participar?

  • Infórmate y difunde: ayuda a romper el silencio sobre la ELA compartiendo información contrastada en redes, centros educativos o tu entorno cercano.

  • Viste de verde esmeralda, el color que representa la esperanza y la lucha contra la ELA.

  • Apoya a las asociaciones de pacientes: participa en carreras solidarias, encuentros o actos de visibilización organizados por entidades como ELACyL (Asociación de ELA de Castilla y León), adELA, FUNDELA o la Fundación Francisco Luzón.

  • Impulsa la investigación: colabora con iniciativas que financien proyectos científicos y clínicos.

  • Firma y apoya propuestas como la Ley ELA en España, que busca garantizar una atención sociosanitaria digna, coordinada y accesible para todas las personas afectadas.


Para saber más