Escuela de pacientes

¿Cuándo se aplican?

La necesidad de cuidados paliativos es valorada por parte de los profesionales sanitarios cuando una persona con una o varias enfermedades avanzadas presenta necesidades específicas: síntomas como dolor persistente o difícil de controlar; dificultad para respirar; náuseas, vómitos o pérdida de apetito; fatiga intensa o adelgazamiento marcado; insomnio; ansiedad, tristeza o sufrimiento emocional; problemas para tomar decisiones o comunicar preferencias; sobrecarga del cuidador o necesidad de coordinar la atención.

No existe un "diagnóstico" único de cuidados paliativos: se trata de determinar la necesidad a partir de una valoración integral de síntomas, situación clínica y pronóstica, valores y preferencias, y contexto familiar y social. En Castilla y León se trabaja de forma interdisciplinar y coordinada entre Atención Primaria, los recursos hospitalarios domiciliarios y los servicios de emergencias, siguiendo procesos asistenciales y un plan específico autonómico.

El sistema sanitario de Castilla y León, a través de Sacyl, entiende que el paciente y su familia forman una misma unidad de atención. Por ello, los cuidados paliativos se organizan de forma coordinada alrededor de esta unidad, garantizando que el alivio de los síntomas, el acompañamiento emocional y la toma de decisiones compartida lleguen allí donde más se necesitan: en el hogar, en el hospital o en el centro residencial. La atención se adapta a cada situación, con un plan individualizado que tiene en cuenta los valores, preferencias y circunstancias de cada persona.

Los cuidados paliativos ponen especial énfasis en la comunicación con la persona y su entorno. Cuando las circunstancias lo aconsejan, los profesionales facilitan reuniones para revisar el plan de cuidados, resolver dudas y ajustar los apoyos. También promueven la participación activa del paciente y su familia en la toma de decisiones, acompañando todo el proceso desde una perspectiva humana y respetuosa.

Las personas que lo deseen pueden dejar constancia de sus preferencias mediante el documento de¿Instrucciones Previas¿(testamento vital). Este derecho, reconocido por la Junta de Castilla y León, permite registrar decisiones sobre tratamientos, acompañamiento o lugar de atención. Se puede tramitar en notaría, ante tres testigos o ante personal de la Administración, y queda incorporado a la historia clínica del paciente para ser consultado por los profesionales cuando sea necesario porque la persona pierda la capacidad de decidir por sí misma.

Cuando la atención se realiza en el domicilio, los equipos sanitarios trabajan junto con los servicios sociales para ofrecer un apoyo integral. Programas como INTecum permiten que las personas con enfermedad avanzada (incluidas patologías como la ELA) reciban apoyos sociales en su propio hogar, con un plan de atención coordinado.

Las familias y los cuidadores cuentan además con herramientas digitales como la¿Carpeta del Paciente, que facilita el acceso a informes, citas y gestiones online, y con materiales divulgativos de la¿Escuela de Pacientes de Castilla y León, donde se publican recursos específicos sobre cuidados paliativos y sobre cómo cuidar sin descuidarse. En cualquier momento del proceso, los equipos de salud están disponibles para revisar los cuidados, resolver dudas y activar los recursos necesarios. Su prioridad es que las personas y sus familias se sientan acompañadas, informadas y seguras, con una atención que respete siempre la dignidad y el bienestar.

Por lo tanto, los cuidados paliativos humanizan la atención sanitaria, fomentan el respeto a la dignidad de las personas, apuestan por la calidad de vida, acompañan en uno de los momentos más complejos de la vida y promueven una cultura del cuidado en nuestra sociedad.