Escuela de pacientes

El Día Mundial del Alzheimer se celebra cada 21 de septiembre dentro del Mes Mundial del Alzheimer. La iniciativa fue impulsada por Alzheimer’s Disease International y la Organización Mundial de la Salud en 1994 para dar visibilidad a la enfermedad, apoyar a las personas afectadas y sus familias, combatir el estigma y promover el diagnóstico y la atención integral. En 2026, la campaña internacional pone el foco en el diagnóstico precoz con el mensaje "The Earlier You Know, The More You Can Do: A Dementia Diagnosis Matters", que podemos traducir como "Cuanto antes lo sepas, más puedes hacer: el diagnóstico de demencia importa".

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta progresivamente a la memoria, el pensamiento, la conducta y la capacidad para realizar actividades de la vida diaria. Es la causa más frecuente de demencia, pero no toda demencia es Alzheimer. Esta diferencia es importante, porque ante fallos de memoria o cambios cognitivos no debemos asumir que "es cosa de la edad"; hay que valorar, diagnosticar y descartar otras causas. La Escuela de Pacientes de Castilla y León define el Alzheimer como una enfermedad que afecta a la memoria, el pensamiento y el comportamiento, y recuerda que el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado pueden mejorar la calidad de vida y el manejo de los síntomas.

Los primeros signos pueden ser sutiles: olvidar citas o conversaciones recientes, repetir preguntas, perder objetos con frecuencia, desorientarse en lugares conocidos, tener dificultad para encontrar palabras, cometer errores en tareas habituales, mostrar cambios de ánimo o conducta, aislarse o tener más problemas para planificar. La OMS recuerda que los cambios de humor y comportamiento pueden aparecer incluso antes de los problemas de memoria, y que los síntomas suelen avanzar con el tiempo.

El diagnóstico precoz no sirve para poner una etiqueta sin más. Sirve para explicar lo que está ocurriendo, planificar cuidados, adaptar el entorno, revisar apoyos, tomar decisiones con la persona mientras conserva capacidad para hacerlo, acompañar a la familia y favorecer intervenciones que mantengan la autonomía el mayor tiempo posible. En Castilla y León, la Escuela de Pacientes señala que el abordaje diagnóstico puede incluir valoración clínica desde Atención Primaria, pruebas cognitivas, analíticas y pruebas de neuroimagen para descartar otras causas.

El tratamiento es integral. Puede incluir seguimiento sanitario, intervención sobre síntomas cognitivos, psicológicos y conductuales, estimulación cognitiva, actividad física adaptada, rutinas, apoyo a la persona cuidadora, adaptación del hogar, recursos sociales, planificación anticipada y coordinación entre profesionales. La atención no debe centrarse solo en la memoria, sino también en la dignidad, la identidad, la seguridad, la convivencia y el descanso de quienes cuidan. La Escuela de Pacientes dispone de contenidos específicos sobre Alzheimer, demencia y guías prácticas para familiares y cuidadores.

¿Cómo puedo participar?

Podemos participar dejando de normalizar el deterioro cognitivo como si siempre fuera "edad", animando a consultar ante cambios persistentes, acompañando a las familias cuidadoras y difundiendo recursos fiables. También podemos revisar cómo tratamos a las personas con Alzheimer: no son solo pacientes, son personas con historia, preferencias, vínculos y derechos.