"La investigación es nuestra esperanza"

Las enfermedades raras son enfermedades de baja frecuencia. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, establecido para Europa en menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (en otros territorios se usan criterios de frecuencia distintos). Además, para definir una enfermedad como "rara" es relevante el hecho de que se trate de un proceso crónico o degenerativo.

Hay un dato sorprendente: las enfermedades raras son frecuentes. No es tan "raro" que alguien tenga una enfermedad rara, ya que al menos existen aproximadamente 8.000 enfermedades raras distintas. Por eso, aunque cada una de ellas sea infrecuente, en conjunto las enfermedades raras pueden afectar en torno a un 7% de la población, lo que en Castilla y León supone en torno a 150.000 personas.

Las enfermedades raras suponen un nuevo desafío para la salud pública, al comprometer el derecho de todos los ciudadanos a la salud. La complejidad de las enfermedades raras, junto a los nuevos hallazgos biotecnológicos y las demandas específicas que presentan los colectivos de pacientes que las padecen, suponen un reto para los sistemas de salud, clásicamente orientados a las enfermedades más frecuentes.

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como lema "La investigación es nuestra esperanza"

Desde 2006, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)Este enlace se abrirá en una ventana nueva coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.