Plan Integral de Enfermedades Raras en Castilla y León
- Estrategia SNS
La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS, desarrollada en 2013 y actualizada en 2014, representa el consenso entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ministerio de Economía y Competitividad, Comunidades Autónomas, asociaciones de pacientes y sociedades científicas.
- Objetivos del Plan
Nace el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIerCYL), que se alinea con el planteamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, estructurándose en las mismas 7 líneas estratégicas.
- El Plan Integral de Enfermedades Raras en Castilla y León
El PIerCYL, Plan Integral de Enfermedades Raras en Castilla y León, tiene como objetivo general promover el desarrollo de un modelo coordinado de atención integral que garantice el acceso en tiempo y forma, en condiciones de equidad, a las personas con Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico y sus familias, mediante una gestión eficaz, efectiva y eficiente de los recursos, para reducir la morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas para la mejora de su calidad de vida.
Además, recoge las acciones enmarcadas en proyectos que permitirán atender las necesidades, en el ámbito sanitario, sociosanitario, educativo y laboral, de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias.
- Registro poblacional de Castilla y León
El Registro de Enfermedades Raras (RERCyL) constituye un recurso importante para la investigación en Enfermedades Raras, siendo uno de sus fines el promover el desarrollo de proyectos de investigación en Enfermedades Raras y participa en diferentes proyectos europeos como el Rare Desease Code, cuya finalidad ha sido implementar el sistema de codificación específico de Enfermedades Raras de Orphanet.
- Normativa
De acuerdo con el REGLAMENTO (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD), los datos personales recogidos en el Registro poblacional de Enfermedades Raras serán tratados con finalidades concretas y serán de aplicación las normativas vigentes.
- Consejerías que participan
- Consejería de Sanidad
- Consejería de Educación
- Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades
- Consejería de Industria, Comercio y Empleo
El Consejero de Sanidad de Castilla y León recibe las placas conmemorativas de los galardones otorgados en la 19º edición de los premios Best in Class (BIC) en 2024, que reconocieron al Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, como ganador del premio a la Mejor Unidad de Referencia en Terapias Celulares CAR-T, y a la Consejería de Sanidad,...
Reunión con FEDER para reforzar las alianzas y el impulso para ofrecer una atención de mayor calidadLa reunión transcurrió en un ambiente de mutua cordialidad y espíritu de colaboración, lo cual permitió exponer por ambas partes el reconocimiento por la labor desarrollada durante 2024 para la mejora de la calidad de vida y de la atención sanitaria de este colectivo vulnerable, así como los retos en las diferentes áreas de mejora detectadas, para ...
Líneas estratégicas
- Líneas Estratégicas del Plan
- 1.1 Favorecer el desarrollo de la actividad del RERCyL.
- 1.2 Impulsar la mejora de los SSII en el ámbito de las ER.
- 1.3 Herramienta interactiva e información para los y las profesionales.
- 1.4 Mejorar la información a los pacientes, los familiares, las asociaciones y la sociedad en su conjunto.
2.1 Favorecer la prevención en Enfermedades Raras y mejorar el diagnóstico precoz.
2.2 Potenciar el diagnóstico y el asesoramiento genético y otras pruebas complementarias.
2.3 Aumentar la capacidad resolutiva de Atención Primaria.
3.1 Potenciar el modelo autonómico de la atención a las ER-SD (Enfermedades raras - Sin diagnóstico) en pediatría.
3.2 Avanzar en la implementación del modelo de la atención a las ER-SD en adultos.
3.3 Afianzar el modelo de atención a las ER-SD en las áreas de salud.
3.4 Favorecer la humanización y la atención centrada en la persona.
3.5 Facilitar el desarrollo de intervenciones complementarias.
4.1 Mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos necesarios para el tratamiento de las ER.
4.2 Favorecer la prescripción y uso adecuado de medicamentos.
5.1 Coordinación interinstitucional para la atención a las personas con ER-SD.
5.2 Avanzar en la mejora de procedimientos y prestaciones de servicios sociales en el ámbito de las ER.
5.3 Favorecer la integración de las personas con ER-SD en los centros educativos (infancia/jóvenes).
5.4 Integración laboral de las personas con ER-SD.
5.5 Favorecer un marco de colaboración con las asociaciones de pacientes.
6.1 Impulsar la investigación en ER.
6.2 Favorecer la difusión de información sobre investigación, desarrollo e innovación en ER.
6.3 Promover la innovación en el ámbito de las ER.
7.1 Favorecer la formación continua en ER en el ámbito sanitario.
7.2 Favorecer la formación en ER con carácter interinstitucional.
7.3 Favorecer la formación de los pacientes, familiares y asociaciones.
Información y Recursos relacionados con las Enfermedades Raras
Memorias e informes
- Informes Epidemiológicos y Memorias RERCyL
- Otras Memorias sobre Enfermedades Raras
- Informes evaluación del Plan
Otros recursos
Desarrollo de Medicamentos Huérfanos para Enfermedades Raras
Búsqueda de Medicamentos Huérfanos
Medicamentos Huérfanos en Europa
Información sobre medicamentos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
Buscador sobre situación de financiación de los medicamentos
Estructura asistencial
Red Pediátrica
El DiERCyL (Unidad de Referencia Regional de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras en Castilla y León) se configura como una organización multidisciplinar orientada a integrar y estandarizar el diagnóstico avanzado de las Enfermedades Raras en pacientes pediátricos en Castilla y León con un modelo de atención basado en una estructura en red con todas las áreas de salud de Castilla y León, a partir de una adecuada coordinación entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria.
Red de atención a la población adulta
Los Nodos Asistenciales de Referencia (NAR) están orientados a la atención integral de los pacientes adultos con enfermedades. Estos nodos vertebran la asistencia sanitaria de estas enfermedades junto con los distintos Equipos Multidisciplinares de Referencia (EMR), que son grupos de atención clínica establecidos en todas las áreas de salud para garantizar la mejor calidad asistencial.
- COMPLEJO ASISTENCIAL UNIVERSITARIO DE BURGOS
- COMPLEJO ASISTENCIAL UNIVERSITARIO DE LEÓN
- COMPLEJO ASISTENCIAL UNIVERSITARIO DE SALAMANCA
- HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO VALLADOLID
- HOSPITAL UNIVERSITARIO RÍO HORTEGA VALLADOLID
Entidades de apoyo
Federación Española de Enfermedades raras
Web Día Mundial de las Enfermedades Raras
ORPHANET
IRDiRC
Mapa de asociaciones
Ubicación en el mapa
Colaboran: