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PierCyL Enfermedades Raras

Plan Integral de Enfermedades Raras en Castilla y León

Plan Integral en Castilla y León
  • Estrategia SNS

    La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS, desarrollada en 2013 y actualizada en 2014, representa el consenso entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ministerio de Economía y Competitividad, Comunidades Autónomas, asociaciones de pacientes y sociedades científicas.

  • Objetivos del Plan

    Nace el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIerCYL), que se alinea con el planteamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, estructurándose en las mismas 7 líneas estratégicas.

  • El Plan Integral de Enfermedades Raras en Castilla y León

    El PIerCYL, Plan Integral de Enfermedades Raras en Castilla y León, tiene como objetivo general promover el desarrollo de un modelo coordinado de atención integral que garantice el acceso en tiempo y forma, en condiciones de equidad, a las personas con Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico y sus familias, mediante una gestión eficaz, efectiva y eficiente de los recursos, para reducir la morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas para la mejora de su calidad de vida.

    Además, recoge las acciones enmarcadas en proyectos que permitirán atender las necesidades, en el ámbito sanitario, sociosanitario, educativo y laboral, de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias.

  • Registro poblacional de Castilla y León

    El Registro de Enfermedades Raras (RERCyL) constituye un recurso importante para la investigación en Enfermedades Raras, siendo uno de sus fines el promover el desarrollo de proyectos de investigación en Enfermedades Raras y participa en diferentes proyectos europeos como el Rare Desease Code, cuya finalidad ha sido implementar el sistema de codificación específico de Enfermedades Raras de Orphanet.

  • Normativa

    De acuerdo con el REGLAMENTO (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD), los datos personales recogidos en el Registro poblacional de Enfermedades Raras serán tratados con finalidades concretas y serán de aplicación las normativas vigentes.

Noticias

Líneas estratégicas

Líneas estratégicas
  • Líneas Estratégicas del Plan
    1. 1.1 Favorecer el desarrollo de la actividad del RERCyL.
    2. 1.2 Impulsar la mejora de los SSII en el ámbito de las ER.
    3. 1.3 Herramienta interactiva e información para los y las profesionales.
    4. 1.4 Mejorar la información a los pacientes, los familiares, las asociaciones y la sociedad en su conjunto.
  • 2.1 Favorecer la prevención en Enfermedades Raras y mejorar el diagnóstico precoz.

    2.2 Potenciar el diagnóstico y el asesoramiento genético y otras pruebas complementarias.

    2.3 Aumentar la capacidad resolutiva de Atención Primaria.

  • 3.1 Potenciar el modelo autonómico de la atención a las ER-SD (Enfermedades raras - Sin diagnóstico) en pediatría.

    3.2 Avanzar en la implementación del modelo de la atención a las ER-SD en adultos.

    3.3 Afianzar el modelo de atención a las ER-SD en las áreas de salud.

    3.4 Favorecer la humanización y la atención centrada en la persona.

    3.5 Facilitar el desarrollo de intervenciones complementarias.

  • 4.1 Mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos necesarios para el tratamiento de las ER.

    4.2 Favorecer la prescripción y uso adecuado de medicamentos.

  • 5.1 Coordinación interinstitucional para la atención a las personas con ER-SD.

    5.2 Avanzar en la mejora de procedimientos y prestaciones de servicios sociales en el ámbito de las ER.

    5.3 Favorecer la integración de las personas con ER-SD en los centros educativos (infancia/jóvenes).

    5.4 Integración laboral de las personas con ER-SD.

    ‍5.5 Favorecer un marco de colaboración con las asociaciones de pacientes.

  • 6.1 Impulsar la investigación en ER.

    6.2 Favorecer la difusión de información sobre investigación, desarrollo e innovación en ER.

    ‍6.3 Promover la innovación en el ámbito de las ER.

  • 7.1 Favorecer la formación continua en ER en el ámbito sanitario.

    7.2 Favorecer la formación en ER con carácter interinstitucional.

    ‍7.3 Favorecer la formación de los pacientes, familiares y asociaciones.

Información y Recursos relacionados con las Enfermedades Raras

Memorias e informes

Memorias e informes

Atendiendo a la línea estratégica de promover la difusión de la información del RERCyL, incluimos en esta sección informes periódicos sobre la situación epidemiológica de las Enfermedades Raras.

Otros recursos

Otros recursos

Estructura asistencial

Red Pediátrica

Red Pediátrica

El DiERCyL (Unidad de Referencia Regional de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras en Castilla y León) se configura como una organización multidisciplinar orientada a integrar y estandarizar el diagnóstico avanzado de las Enfermedades Raras en pacientes pediátricos en Castilla y León con un modelo de atención basado en una estructura en red con todas las áreas de salud de Castilla y León, a partir de una adecuada coordinación entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria.

Red de atención a la población adulta

Red de atención a la población adulta

Los Nodos Asistenciales de Referencia (NAR) están orientados a la atención integral de los pacientes adultos con enfermedades. Estos nodos vertebran la asistencia sanitaria de estas enfermedades junto con los distintos Equipos Multidisciplinares de Referencia (EMR), que son grupos de atención clínica establecidos en todas las áreas de salud para garantizar la mejor calidad asistencial.

  • COMPLEJO ASISTENCIAL UNIVERSITARIO DE BURGOS

    Avda. Islas Baleares, 3

    09006 Burgos

    Teléfono: 947 28 18 00

    Consultar

  • COMPLEJO ASISTENCIAL UNIVERSITARIO DE LEÓN

    Altos de Nava s/n

    24071 León

    Teléfono: 987 23 74 00

    Consultar

  • COMPLEJO ASISTENCIAL UNIVERSITARIO DE SALAMANCA

    Pº San Vicente, 58

    37007 Salamanca

    Teléfono: 923 29 11 00

    Consultar

  • HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO VALLADOLID

    Avda. Ramón y Cajal, 3

    47003 Valladolid

    Teléfono: 983 42 00 00

    Consultar

  • HOSPITAL UNIVERSITARIO RÍO HORTEGA VALLADOLID

    Calle Dulzaina, 2

    47012 Valladolid

    Teléfono: 983 42 04 00

    Consultar

Entidades de apoyo

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