Jornada sobre Enfermedades Raras en Castilla y León: compromiso, avances y colaboración
Zamora, 29 de octubre de 2025
Descripción
El 29 de octubre de 2025, Zamora acogió la Jornada "El Abordaje de las Enfermedades Raras en Castilla y León", organizada por Redacción Médica con la colaboración de Alexion y el apoyo de la Consejería de Sanidad de Castilla y León. El encuentro reunió a los altos cargos institucionales de nuestra Comunidad, a profesionales de la salud y de la gestión de los centros sanitarios de Castilla y León y a las asociaciones de pacientes, representados por miembros de la Junta Directiva de FEDER en Castilla y León, con un objetivo común: compartir los avances y aprendizajes en la implementación del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León 2023-2027.
La jornada fue inaugurada por el Consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos, por Ana Ojanguren Sáez -Directora de Relaciones Institucionales de Alexion Pharmaceuticals- y el Director General de Sanitaria 2000, Ricardo López Garzón, quienes destacaron la importancia de seguir construyendo una sanidad más equitativa, sensible y centrada en las personas.
Durante el encuentro, se abordaron los progresos alcanzados desde la puesta en marcha del Plan, así como los retos que aún persisten. Participaron representantes de la Consejería de Sanidad y de los distintos niveles asistenciales, profesionales de los servicios hospitalarios, sociedades científicas y asociaciones de pacientes, aportando una visión integral y enriquecedora.
Uno de los aspectos más valorados fue el clima de colaboración y compromiso que se vivió a lo largo de toda la jornada. Las intervenciones reflejaron no solo los logros obtenidos, sino también la capacidad del sistema para aprender de la experiencia y seguir mejorando. La experiencia de estos primeros años de implementación del Plan (2023-2024) ha permitido identificar oportunidades de mejora que ya están siendo abordadas para el estudio de nuevas estrategias.
La jornada concluyó con un mensaje claro: la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias es una prioridad compartida. Y para lograrlo, es imprescindible seguir trabajando conjuntamente, todas las partes implicadas, tanto desde la gestión, como en la asistencia sanitaria, así como desde el ámbito de las personas afectadas y sus asociaciones, en cuestiones tales como la mejora en la coordinación de las pruebas diagnósticas, en la equidad en los tratamientos, humanización de la atención y en la mejora del Registro de Enfermedades Raras.
Desde la Consejería de Sanidad de Castilla y León, agradecemos la iniciativa a Redacción Médica y la participación activa de todas las personas asistentes y reafirmamos nuestro compromiso con una atención sanitaria más humana, coordinada y eficaz para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.
Imágenes cedidas por Redacción Médica / Joana Huertas