Presentación oficial del Plan Integral de Enfermedades Raras
El Consejero de Sanidad de Castilla y León recibe las placas conmemorativas de los galardones otorgados en la 19º edición de los premios Best in Class (BIC) en 2024, que reconocieron al Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, como ganador del premio a la Mejor Unidad de Referencia en Terapias Celulares CAR-T, y a la Consejería de Sanidad,...
Reunión con FEDER para reforzar las alianzas y el impulso para ofrecer una atención de mayor calidadLa reunión transcurrió en un ambiente de mutua cordialidad y espíritu de colaboración, lo cual permitió exponer por ambas partes el reconocimiento por la labor desarrollada durante 2024 para la mejora de la calidad de vida y de la atención sanitaria de este colectivo vulnerable, así como los retos en las diferentes áreas de mejora detectadas, para ...
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que dependiendo de los años suele celebrarse el 28 ...
Alfonso Fernádez Mañueco, Presidente de la Junta de Castilla y León, interviene en la presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIERCYL) que ha tenido lugar el 10 de marzo en el Centro Cultural Miguel Delibes de Valladolid. Tal y como indicó el Presidente en la presentación del PIerCYL (plan integral de enfermedades raras de Castilla y ...
El pasado 25 de octubre de 2019, tuvo lugar la 3ª Jornada médica-formativa sobre Síndrome de Kabuki en el Centro Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos. La jornada estuvo dirigida a profesionales sanitarios, educadores, pacientes y familiares, teniendo como objetivo la divulgación del síndr...
Del 2 al 6 de marzo de 206, la Asociación Miastenia de España organizó unas jornadas divulgativas que incluían talleres, ponencias y mesas redondas de apoyo a familiares de enfermos que padecen la enfermedad. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) en Burgos acogió estas jornadas.
Las conocidas como enfermedades raras presentan una prevalencia de menos de cincuenta casos por cada 100.000 habitantes y forman un conjunto amplio y variado de patologías crónicas y discapacitantes, muchas sin tratamiento conocido, que presentan una elevada tasa de morbi-mortalidad y para las cuales, los recursos terapéuticos son, en general, limi...
Sanidad publica mañana, coincidiendo con el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', la Orden por la que se desarrolla este sistema de información sobre estas patologías que afectan a más de 100.000 personas en la Comunidad y que suponen una importante carga de enfermedad tanto por la elevada mortalidad que conllevan como por discapacidad asociada ...
El consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, y el director del Instituto de Salud Carlos III, Jerónimo Navas Palacios, han suscrito hoy en Madrid un convenio de colaboración científica por el que Castilla y León asume el desarrollo de un registro de enfermedades raras. Este registro identificará a la población afectada por estas patologías d...
El programa se centra en dos temas principales: "Enfermedades raras y Foniatría" y "Fisurados y malformaciones craneales" considerados de máximo interés para todos los que de una u otra forma se dedican al campo de la Comunicación Humana. El Congreso de este año pretende ser multidisciplinar y dar auge al trabajo en Equipo es por ello que, se dirig...
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