PierCyL Enfermedades Raras

El Consejero de Sanidad de Castilla y León recibe las placas conmemorativas de los galardones otorgados en la 19º edición de los premios Best in Class (BIC) en 2024, que reconocieron al Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, como ganador del premio a la Mejor Unidad de Referencia en Terapias Celulares CAR-T, y a la Consejería de Sanidad,...

La Junta de Castilla y León continúa avanzando en el despliegue de una red asistencial pionera para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. En el marco del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL) 2023-2027, el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, ha visitado el Complejo Asistencial Universitario ...

El consejero de Sanidad de Castilla y León, Alejandro Vázquez, anunció, en el marco del IV Congreso de Enfermedades Raras de Aerscyl, celebrado en la Universidad Pontificia de Salamanca., que el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca incorporará un exoesqueleto pediátrico antes de que termine el año 2024. Este dispositivo está diseñado pa...

Alfonso Fernádez Mañueco, Presidente de la Junta de Castilla y León, interviene en la presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIERCYL) que ha tenido lugar el 10 de marzo en el Centro Cultural Miguel Delibes de Valladolid. Tal y como indicó el Presidente en la presentación del PIerCYL (plan integral de enfermedades raras de Castilla y ...

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que dependiendo de los años suele celebrarse el 28 ...

El pasado 25 de octubre de 2019, tuvo lugar la 3ª Jornada médica-formativa sobre Síndrome de Kabuki en el Centro Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos. La jornada estuvo dirigida a profesionales sanitarios, educadores, pacientes y familiares, teniendo como objetivo la divulgación del síndr...

Del 2 al 6 de marzo de 206, la Asociación Miastenia de España organizó unas jornadas divulgativas que incluían talleres, ponencias y mesas redondas de apoyo a familiares de enfermos que padecen la enfermedad. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) en Burgos acogió estas jornadas.

El programa se centra en dos temas principales: "Enfermedades raras y Foniatría" y "Fisurados y malformaciones craneales" considerados de máximo interés para todos los que de una u otra forma se dedican al campo de la Comunicación Humana. El Congreso de este año pretende ser multidisciplinar y dar auge al trabajo en Equipo es por ello que, se dirig...

Sanidad publica mañana, coincidiendo con el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', la Orden por la que se desarrolla este sistema de información sobre estas patologías que afectan a más de 100.000 personas en la Comunidad y que suponen una importante carga de enfermedad tanto por la elevada mortalidad que conllevan como por discapacidad asociada ...

Las conocidas como enfermedades raras presentan una prevalencia de menos de cincuenta casos por cada 100.000 habitantes y forman un conjunto amplio y variado de patologías crónicas y discapacitantes, muchas sin tratamiento conocido, que presentan una elevada tasa de morbi-mortalidad y para las cuales, los recursos terapéuticos son, en general, limi...

El consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, y el director del Instituto de Salud Carlos III, Jerónimo Navas Palacios, han suscrito hoy en Madrid un convenio de colaboración científica por el que Castilla y León asume el desarrollo de un registro de enfermedades raras. Este registro identificará a la población afectada por estas patologías d...