FEDER / ASVAPAHE: Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero de 2026)
Las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Cada una de estas enfermedades es relativamente infrecuente, pero son miles de enfermedades distintas, por lo que en conjunto pueden llegar a afectar a un porcentaje muy importante de la población. En España se estima que hasta 3,4 millones de personas pueden tener alguno de estos problemas de salud.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra en el día más "raro" del calendario, el 29 de febrero, que se produce una vez cada 4 años. En años no bisiestos se traslada al 28 de febrero, porque es importante dar visibilidad a las enfermedades raras cada año, como sucederá en 2026.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representa la fuerza de más de 400 organizaciones de pacientes comprometidas con la investigación, unidas para ofrecer los servicios que las familias necesitan y luchando para garantizar una transformación social que mejore nuestro sistema sociosanitario y permita el acceso en equidad a los recursos. En 2026, el lema es ‘Porque cada pERsona importa’, como llamada de atención para trabajar por la equidad en salud, porque, en palabras de la Directora de FEDER: "Lo raro no son las personas. Lo raro no es la enfermedad. Lo raro es la desigualdad".
La Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia (ASVAPAHE), es una de las organizaciones que forma parte de FEDER, y en este día tan especial quiere contribuir a difundir este mensaje, que también se muestra en el cartel anexo bajo este texto.
Puede obtenerse más información sobre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en este enlace: https://www.enfermedades-raras.org/
y más información sobre la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia (ASVAPAHE) en este enlace: https://www.hemofiliavalladolidpalencia.org/asvapahe/
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