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Introducción y justificación

Los cuidados al final de la vida presentan un indudable interés, desde el punto de vista clínico y de la salud pública actual, debido al aumento de la población de edad avanzada, la alta prevalencia de los procesos crónicos, que son causa del fallecimiento, y el crecimiento de los costes sanitarios. Existe además la percepción de que la atención paliativa al final de la vida no alcanza los niveles óptimos de calidad en la mayoría de los países.

Se han realizado estudios previos en Castilla y León con la metodología Euro-SENTI-MELC, de 2010 a 2013, además del estudio ‘Atención Paliativa y de Soporte de los Equipos de Atención Primaria en el domicilio’ en 2008.

Se plantea en 2014 la continuidad del estudio sobre la calidad de los cuidados paliativos que se dispensan a las personas en los últimos meses de su vida, retomando la información sobre cambios en la residencia de los pacientes y algunas preguntas que se realizaron en 2010 con el fin de evaluar si ha habido cambios importantes en los últimos años como consecuencia de la crisis económica y los cambios sociosanitarios.

Los médicos de familia y el personal de enfermería se encuentran, como en muchas otras ocasiones, en la situación ideal para el estudio de estos pacientes. Por otra parte, son partícipes de la atención y están directamente implicados en las decisiones que se toman por parte de los enfermos y sus familias.

Objetivos

1. Describir y comparar la calidad de los cuidados paliativos en AP al final de la vida en los últimos tres meses en varios países europeos a través de Redes Centinelas Sanitarias representativas en el año 2013.
2. Completar la información sobre la calidad de los CP en nuestro medio para contribuir a las políticas y programas en esta materia en nuestra Comunidad.
3. Estudiar de nuevo las transiciones de pacientes entre distintas estancias. Evolución temporal asociada a las condiciones económicas cambiantes.
4. Estudiar variaciones en la carga económica social y familiar de estos pacientes.

El protocolo de este estudio ha sido aprobado por el Comité de Revisión Ética del Hospital Universitario de la Universidad Libre de Bruselas en 2004

Metodología

Se trata de una investigación cuantitativa retrospectiva de mortalidad, recogiendo datos inmediatamente después del fallecimiento del paciente a través de las Redes Centinelas Sanitarias. En España participará la Red Centinela de Castilla y León con la metodología consensuada en el proyecto RECENT. En Europa participarán redes centinelas de Holanda, Bélgica, Italia y Francia

Criterios de inclusión:

• Paciente del cupo de un médico de familia cuyo fallecimiento haya certificado, o del que tenga constancia por otra vía*.

• Edad de 18 años o más en el momento de la defunción.

* Ejemplo: paciente que fallece en el hospital o en una residencia asistida y cuyo certificado se extiende por el médico de la institución, pero que se comunica al médico de familia y se dispone de información sobre el fallecido para completar el cuestionario.

Los casos esperados se sitúan entre 5 y 10 por médico y año.

Periodo de estudio:

Entre el 1 de enero y el 31 de diciembre de 2014.

Procedimiento:

A través de un formulario estándar que cumplimenta el médico en la semana siguiente a conocer el fallecimiento del paciente. El formulario no llevará ninguna identificación del paciente y contendrá solamente un número de identificación, anotado por el médico y que sólo él podrá relacionar con el paciente.

• Cumplimente un cuestionario por cada fallecido que cumpla los criterios de la definición. Conserve la copia en color y envíe la blanca al Servicio Territorial de Sanidad y Bienestar Social por los medios habituales.
• Identifique con un número correlativo o el que Ud. desee cada cuestionario. Le servirá para recuperar información en su copia y verificar algún dato en caso necesario.
• Marque cada casilla con una cruz o señale con un círculo el número de la respuesta más adecuada a la pregunta. Escriba con letras mayúsculas aquellas respuestas que así lo requieran.
• Pregunta 23: hay un error en los encabezamientos de las celdas, que se refieren a ‘última semana de vida’; ‘de 2 a 4 semanas antes de fallecer’ y ‘de 2 a 3 meses antes de fallecer’.
• Se ha añadido, al cuestionario de 2014, la tabla de ‘transiciones’ (pregunta 8) y las 24,25 y 26, relacionadas con la repercusión social y económica.

Ejemplo de cumplimentación de la pregunta 8: paciente que fallece en el hospital, donde ha permanecido 6 días. Previamente había estado en su casa 1 mes. Previamente había estado hospitalizado 3 días. Previamente había estado en su casa.

Nótese que 6 + 30 + 3 +51 = 90