Ventana abierta a la familia

avatar-14f_0El 14 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, un día destinado a concienciar sobre este grupo de malformaciones en el corazón presentes desde el nacimiento. Las cardiopatías congénitas, constituyen el tipo más común de anomalías congénitas, afectando aproximadamente a 8 de cada 1000 recién nacidos. Esto significa que alrededor de 4,000 personas en España, incluyendo unos 100 en Castilla y León, nacen con esta afección crónica cada año.

Hoy en día, la detección de estas afecciones se realiza mayormente durante la vida fetal o en los primeros días, semanas o meses después del nacimiento. Este diagnóstico precoz, permite la planificación temprana de tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas pertinentes, logrando una mejoría notable de la calidad de vida en el futuro e incluso la curación. Es alentador destacar que la mayoría de las cardiopatías congénitas pueden corregirse de manera total o casi total, brindando a los niños y niñas la oportunidad de llevar una vida normal o casi normal.

A pesar de estos avances médicos, recibir la noticia de que un hijo o hija padece una lesión cardíaca congénita, sigue siendo motivo de gran preocupación para los padres y madres.

Según un estudio realizado en nuestro país, este diagnóstico es vivido por madres y padres con una gran carga emocional, que puede verse aumentada por el desconocimiento de la enfermedad. De este modo, la toma de decisiones se produce en un entorno de incertidumbre, estrés y angustia. Por ello, es conveniente solicitar información sobre el pronóstico de la enfermedad y la calidad de vida que tendrá su hijo/a, y no dudar en consultar a los profesionales oportunos las dudas que puedan surgir. Los sentimientos en estas circunstancias abarcan un amplio abanico, pudiendo darse incredulidad y desesperanza.

Los padres y madres consultados en dicho estudio resaltan el beneficio de disponer de recursos de atención y apoyo, proporcionados tanto de modo formal por el personal sanitario, como de modo informal por otras familias que hayan pasado por la misma situación, así como por parte de asociaciones de pacientes.

El objetivo de esta publicación es dar a conocer los recursos de apoyo, tanto formales como informales que están disponibles cuando se enfrentan al nacimiento de un hijo o hija con cardiopatía congénita, entre los cuales destacamos:

Información complementaria:

Información sobre cardiopatías congénitas en la página web de la Asociación Española de Pediatría (https://enfamilia.aeped.es/temas-salud/cardiopatias-congenitas)

(http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2015.07.009)