El 29 de septiembre, último domingo del mes, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. La Asociación Internacional de la Retina y la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) celebran esta fecha en la que pretenden llamar la atención sobre esta enfermedad.

El objetivo de esta conmemoración es mejorar el conocimiento de las enfermedades de retina por parte de la ciudadanía y lograr una atención multidisciplinar y coordinada por parte de las distintas especialidades médicas, a la vez que las investigaciones en el tema sean más constantes y avanzadas ya que son la esperanza para combatir con más recursos la enfermedad o terminar con ella.

Según las últimas estimaciones de las asociaciones, un millón de personas padece algún tipo de discapacidad visual debido a enfermedades retinianas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), la retinopatía diabética o la alta miopía, y alrededor de 70.000 tienen ceguera legal.

La Retinosis Pigmentaria (RP) incluye un conjunto de enfermedades degenerativas de carácter genético y hereditario, que afectan a la retina de ambos ojos. Puede manifestarse de forma aislada o asociada a otras enfermedades sistémicas.

La retinosis pigmentaria es la cuarta causa más frecuente de ceguera en el mundo, afecta a una de cada 5.000 personas y varía de unos países a otros, siendo ligeramente más frecuente en los hombres, 55-63%, que en las mujeres. En España se estima que el número de afectados por RP supera las 15.000 personas, y hay cerca de 500.000 que son portadoras de los genes alterados y, por tanto, son potenciales transmisores de esta enfermedad.

La retina es una capa interna del ojo que se encarga de transformar la información luminosa en señales eléctricas y de enviar estas señales desde el ojo al cerebro, mediante el nervio óptico.

Los primeros síntomas de la RP suelen manifestarse en forma de ceguera nocturna, que progresa tanto hacia la pérdida del campo visual periférico como hacia la pérdida de la agudeza visual. Ante la pérdida de visión nocturna, o si existen antecedentes familiares de RP, la principal recomendación es acudir al oftalmólogo para que realice el diagnóstico. Una vez que se manifiesta la RP, la pérdida de visión suele ser continua e irreversible, y, en ocasiones, evoluciona hacia la ceguera completa; pero no todas las formas de RP conducen a la misma intensidad de pérdida visual.

La retinosis pigmentaria suele diagnosticarse en adolescentes y en adultos jóvenes, aunque ciertas formas pueden aparecer a cualquier edad. El progreso es lento y avanza durante muchos años hasta la visión en túnel o a la ceguera completa en los últimos estadios. La "visión en túnel" consiste en que el ángulo de visión está limitado y el efecto es como si se mirara a través de un tubo. Esta enfermedad puede manifestarse en forma de brotes.

Actualmente no existe un tratamiento curativo, algunos profesionales proponen el uso de dosis altas de vitamina A. Entre las medidas generales se recomienda proteger los ojos de la luz solar intensa, hacer una dieta equilibrada, ejercicio físico, recibir un aporte adecuado de vitaminas y un seguimiento médico periódico. En algunos casos, con los tratamientos, se consigue disminuir la progresión de la enfermedad y la pérdida de visión.

Las causas de la retinosis pigmentaria se desconocen y constituye actualmente una importante línea de investigación, sobre todo en el campo de la genética. Se espera que los avances permitan aproximarse al diagnóstico y tratamiento más eficaz de este grupo de enfermedades.

Para saber más:

Asociación Castellano Leonesa de Afectados por Retinosis Pigmentaria (ACLARP)

http://www.retinacastillayleon.org/retinosis-pigmentaria/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE)

http://www.retinosisfarpe.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/listado-patologiaEste enlace se abrirá en una ventana nueva

Fundación Retina España

http://www.cirugiaocular.com/index.php/la-vision/retina-vitreo/fundacion-retina-esp.htmlEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Fundación Retina Plus

http://www.fundacionretinaplus.es/index.php/quienes-somos/nuestra-historiaEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Sociedad Española de Oftalmología

https://www.oftalmoseo.com/Este enlace se abrirá en una ventana nueva