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"Mi EM invisible"

"No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos".

En el año 2009 la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple declaró el 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Cada año se celebra haciendo referencia a un tema relacionado y de interés para la población afectada por esta enfermedad.

Este año 2019, esta celebración gira entorno a la invisibilidad de varios de los síntomas de la enfermedad. Según EM España, la campaña #MiEMinvisible, "No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos", muestra que la Esclerosis Múltiple es "la enfermedad de las mil caras" porque se manifiesta de muchas formas. Cada caso es diferente. La EM puede provocar un amplio abanico de síntomas (fatiga, problemas de visión, dificultad de movilidad y equilibrio, sensibilidad al calor, dolor…), pero no se presentan todos ni lo hacen con la misma intensidad. A veces aparecen y desaparecen a lo largo del tiempo. Algunos síntomas no se aprecian a simple vista (son invisibles) y por eso son muy difíciles de comprender para los demás, incluyendo a familiares, amigos, empleadores… Sin embargo, pueden condicionar seriamente la calidad de vida de las personas.

Cada año, el movimiento de la EM se une para proporcionar al público información sobre esta enfermedad y para generar concienciación sobre cómo afecta la vida de más de dos millones de personas en todo el mundo. La Esclerosis Múltiple afecta a más de 45.000 personas en España, 700.000 en Europa y 2.500.000 en todo el mundo.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del Sistema Nervioso Central que afecta a las personas de manera diferente. Muchas personas con EM son capaces de trabajar durante años después del diagnóstico. Sin embargo, otras personas tienen que dejar de trabajar porque la enfermedad puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

A pesar de que las causas se desconocen, se considera que es una respuesta anormal del sistema inmunológico y su consecuencia es la destrucción de la mielina que rodea las fibras nerviosas. Se cree que pueden influir factores genéticos, medioambientales y, según algunas hipótesis, puede tener un origen vírico.

Es una enfermedad que afecta a las personas jóvenes al principio de su vida laboral y con más frecuencia (más del doble) afecta a las mujeres que a los hombres. La EM no se hereda aunque sí hay cierta predisposición genética (de un 3% a un 5% de los casos se dan en familiares en primer grado de enfermos de EM).

Los tratamientos actuales van dirigidos a aliviar los síntomas, a intentar retrasar o evitar el avance de la EM y a conseguir una mejor calidad de vida.

Las recomendaciones generales que se pueden dar para estas personas son:

  • Realizar revisiones periódicas de salud.
  • Mantener siempre informado a su profesional de la salud sobre los cambios que note (nuevos síntomas, efectos secundarios, etc.)
  • Ser responsable con su salud y seguir hábitos de vida saludables. Ello beneficiará significativamente su calidad de vida.

La Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) y las diferentes asociaciones provinciales tienen previsto realizar actos conmemorativos del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: https://www.saludcastillayleon.es/AulaPacientes/es/asociaciones-pacientes-familiares-12c0c5/noticias-relacionadas-asociaciones/federacion-asociaciones-castilla-leon-esclerosis-mul-1557a8

Para saber más:

Asociación Española de Esclerosis Múltiple

http://aedem.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Esclerosis Múltiple España.

https://www.esclerosismultiple.com/?gclid=EAIaIQobChMIzoC3-5K04gIV1_ZRCh16qwGeEAAYASAAEgLbDfD_BwEEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Esclerosis Múltiple España. Día mundial.

http://www.diamundialem.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva


Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía.

http://www.escuelas.mscbs.gob.es/enfermedades/esclerosisMultiple/queEs.htmEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Portal de Salud de Castilla y León. Aula de Pacientes. Asociaciones de Pacientes de EM en Castilla y León:

http://www.saludcastillayleon.es/AulaPacientes/es/asociaciones-pacientes-familiares/esclerosis-multipleEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Sociedad Española de Neurología (Vídeo Explicativo)

http://www.sen.es/component/content/article/114-videos/434-e-multipleEste enlace se abrirá en una ventana nueva