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Cada año, la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de Enfermedad de Neurona Motora (ENM), celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad. El 21 de junio es un solsticio - un punto de inflexión - y cada año la Alianza realiza una serie de actividades para expresar su esperanza de que este día sea otro punto de inflexión en la búsqueda de la causa y el tratamiento de estas enfermedades.


La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una entidad de utilidad pública que lucha para que los enfermos de ELA tengan la mejor calidad de vida posible pues a medida que avanza la enfermedad sus necesidades van aumentando y, con ello, también su grado dependencia que llega a ser total. La Asociación adELA también apuesta por la investigación como una de las mejores armas para terminar con la ELA. Por este motivo, aprovechan el Día Mundial para solicitar que desde las Administraciones Públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.


Campaña #LuzPorLaELA

Desde 2019 organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña "Luz por la ELA" que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España.


En Castilla y León, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACYL) también se adhiere a la campaña "Luz verde por la ELA".


La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de origen desconocido, que afecta a las neuronas del cerebro y de la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.

Se trata de una enfermedad que en el mundo afecta a personas de todas las etnias, fundamentalmente entre los 40 y 60 años (aunque se puede desarrollar en personas más jóvenes y mayores).


Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente más de 3.000 personas están luchando día a día contra esta enfermedad en España. Una cifra que no tiende a modificarse mucho porque, aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo cierto es que también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología.


Dos estudios recientes destacan el papel del medioambiente en la ELA. Profesionales del Instituto de Investigación Valdecilla (IDIVAL) y de la Universidad de Cantabria (UC) han resaltado el importante papel que juega el medio ambiente y las exposiciones ambientales en la enfermedad de la ELA.


Existen dos tipos de ELA:

  • Esporádica, que se produce en el 90 – 95 % de los casos, de manera aleatoria (por azar), sin ningún factor de riesgo asociado ni causa conocida y sin que haya otras personas de la familia afectadas.
  • Familiar, que se produce en el 5 – 10 % de los casos, en los que parece que la enfermedad tiene un componente hereditario.

El inicio de la enfermedad puede ser muy sutil, de manera que al principio pueden pasarse por alto los síntomas. Por otra parte, afecta de distinta manera a las personas que la padecen, pudiendo manifestarse inicialmente con debilidad o dificultad de coordinación de algunas de las extremidades, o con cambios en el habla, deglución, movimientos musculares anormales, calambres, etc. Puede desarrollarse a lo largo de los años de manera diferente en cada parte del cuerpo y el progreso de la enfermedad, el pronóstico concreto y el grado de discapacidad van a depender de la afectación que tenga cada persona. Las cifras de supervivencia a los 5 años, están en torno al 20%.


La enfermedad cursa sin dolor, si bien la presencia de calambres, la pérdida de movilidad y de la función muscular acarrean molestias que suelen desaparecer con la medicación específica y el ejercicio físico. No se afectan las facultades intelectuales ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto y olfato), ni se afectan los esfínteres de la vejiga y del recto ni la función sexual.


El diagnóstico de la enfermedad se realiza fundamentalmente a través de la historia clínica y mediante la realización de pruebas electrofisiológicas, pero se puede tardar en confirmar varios meses puesto que los primeros signos y síntomas claros pueden aparecer después de un periodo largo desde el inicio de la enfermedad.


Las pruebas a realizar son fundamentalmente:

  • Anamnesis (historia clínica) y exploración física.
  • Electromiografía.
  • Neuroradiología con Resonancia Magnética.
  • Estudio genético.

En la actualidad, la enfermedad no tiene un tratamiento que produzca su curación. Hay algunos medicamentos que retrasan su progreso. Otros tratamientos se utilizan para controlar la espasticidad (músculos tensos y rígidos) y la deglución. Son fundamentales la fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos, puesto que mejoran la función muscular y la salud general. Cuando la enfermedad progresa, deben utilizarse técnicas y mecanismos que mejoren las funciones de deglución y de respiración del paciente.


El apoyo emocional y el tratamiento psicológico y/o psiquiátrico para el paciente y sus familiares son fundamentales para poder hacer frente a la enfermedad. También resultan de mucha ayuda los grupos de apoyo.


Es importante destacar que en la última década se han realizado importantes avances en la investigación de la enfermedad, que van desde intentar establecer las causas de la misma (estudios de las alteraciones genéticas, del proceso de la enfermedad) a mejorar los tratamientos para que ésta avance más lentamente o mejore la calidad de vida de las personas.



Para saber más:

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica - adELA

https://adelaweb.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva


Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

https://www.asem-esp.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva


Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica - FUNDELA

https://www.fundela.es/Este enlace se abrirá en una ventana nueva


Fundación Luzón

https://ffluzon.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva


Medline Plus

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000688.htmEste enlace se abrirá en una ventana nueva