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"Mi Cuidado, mi Bienestar"


La Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos (WHPCA), celebra el segundo sábado del mes de octubre el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que este año se conmemora el sábado 10 de octubre. La Alianza Mundial es una red de organizaciones nacionales de cuidados paliativos que apoyan el desarrollo de los cuidados paliativos y para enfermos terminales en todo el mundo.


Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) han puesto en marcha una campaña siguiendo el lema propuesto por la WHPCA "Mi Cuidado, Mi Bienestar". Tiene como objetivo que pacientes, profesionales, familiares y población en general compartan qué significan para ellos los conceptos de "comodidad" y "bienestar" en un proceso de enfermedad avanzada o de final de vida.


Según explica SECPAL en esta iniciativa, que se enmarca en el Plan de Sensibilización #PaliativosVisibles, lo que sugiere el concepto de comodidad y confort en un proceso de final de vida varía en función de quién responde, pero pacientes, familiares y profesionales coinciden al destacar algunos valores que vinculan estrechamente al bienestar de los enfermos:

  • estar libres de dolor
  • permanecer con sus seres queridos
  • conservar la autonomía y la capacidad de decidir

Además, en un contexto como el actual, en el que la pandemia de COVID-19 está generando situaciones de especial vulnerabilidad, al dificultar el correcto cuidado y acompañamiento de las personas que se enfrentan a una enfermedad avanzada o se encuentran al final de su vida, desde SECPAL y AECPAL se subraya que los cuidados paliativos son un servicio esencial para aliviar el dolor y el sufrimiento de los afectados.


¿Qué es el bienestar para los pacientes con una enfermedad que limita la vida?


  • Acceder a los cuidados paliativos en una etapa temprana de la enfermedad para que pueda vivir de la mejor manera, durante el mayor tiempo posible. Los cuidados paliativos no deben limitarse sólo a proporcionar atención al final de mi vida.
  • Es compasión, amabilidad y respeto de los cuidadores y de los trabajadores de la salud tratando a los pacientes como a una persona, no como una enfermedad.
  • Es el derecho a estar libre de dolor, a disfrutar de una buena calidad de vida y de la interacción con sus seres queridos para llevar a cabo las actividades que le agradan.
  • Es el derecho a la dignidad, al respeto de las creencias o ausencia de ellas, a reconocer que los principios y valores de la persona deben guiar el proceso en la toma de decisiones.
  • Es respetar la autonomía del paciente, incluso en la fragilidad de la enfermedad y el fin de la vida.
  • Es el derecho a vivir la enfermedad como el paciente quiere y no en la forma en que otros piensan que debería.

¿Qué es el bienestar y el confort para las personas cuidadoras?


  • Es apoyo psicológico y espiritual para la persona como cuidadora.
  • Acceder a cuidados paliativos significa que la persona cuidadora se asegurará de que su ser querido reciba el cuidado y el bienestar que necesita para mejorar su calidad de vida a lo largo de su enfermedad.
  • Es reconocer que los padres y cuidadores de niños gravemente enfermos son valiosos y claves para proporcionar cuidado y bienestar excelentes y constantes.
  • Es elegir la mejor atención holística para su hijo o ser querido que sufre de una condición médica grave.

¿Qué es el bienestar y el confort para los profesionales?


  • Es proporcionar cuidados paliativos a través de un equipo de profesionales de la salud con las habilidades necesarias para ayudar a manejar enfermedades que limitan la vida.
  • Es ayudar a familias enteras en uno de los momentos más difíciles que cualquiera de nosotros enfrentará.
  • Es apoyar a las enfermeras y otros trabajadores de la salud de primera línea y proporcionarles capacitación en cuidados paliativos.
  • Es apoyar e invertir en la formación en cuidados paliativos, lo que conduce a una transformación en todo el sistema en la prestación de servicios de salud.
  • Es asegurar que las enfermeras, médicos y otros trabajadores de cuidados paliativos tengan acceso a equipos de protección personal para garantizar su seguridad mientras brindan atención.
  • Es asegurar que existen protocolos que permitan que los trabajadores de la salud tengan acceso a apoyo psicológico para informar de manera efectiva y prevenir el agotamiento.

¿Qué es el bienestar y el confort para la población?


  • Es que los gobiernos garanticen un paquete esencial de servicios de cuidados paliativos para todas las personas que los necesitan.
  • Es asegurarse de que los cuidados paliativos se incluyan dentro de los planes y presupuestos de los países como parte de la cobertura sanitaria universal.
  • Es recibir el cuidado adecuado como un derecho humano básico.

Los cuidados paliativos intentan dar una respuesta profesional, científica y humana a las necesidades de las personas que tienen una enfermedad en fase avanzada y terminal y a sus familiares. Tiene en cuenta la demanda cada vez más generalizada de una atención centrada en el ser humano, de calidad y a costes razonables, que permita una vida y una muerte dignas, proporcionando al paciente y la familia el soporte emocional y espiritual necesarios para que esos últimos días de su vida puedan discurrir con dignidad, ya sea en su casa, o en un entorno lo más parecido posible, rodeado de las personas queridas.


Aunque los cuidados paliativos tradicionalmente se han asociado con la atención a personas con cáncer en estadios avanzados, estos cuidados deben extenderse también a otros procesos no oncológicos irreversibles, progresivos y en fase terminal.


Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos:

  • Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
  • Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
  • No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
  • Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
  • Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.
  • Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad.
  • Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
  • Todo ello requiere la participación de un equipo multidisciplinar integrado por personal médico, de enfermería, de psicología y del trabajo social.


En nuestra Comunidad Autónoma, en 2017 se presentó el Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León 2017-2020, donde se propone un modelo asistencial articulado en torno a la Atención Primaria, aunque es necesario disponer de un segundo nivel asistencial con recursos expertos y avanzados en atención paliativa que intervendrán ante situaciones de alta complejidad.


Las intervenciones paliativas se basarán en las necesidades del paciente y su familia, que se constituyen como una unidad para la atención, más que en un plazo concreto de supervivencia. Los criterios para la definición de enfermedad en fase avanzada terminal son:


  • Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
  • Pronóstico de vida limitado con escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.
  • Evolución oscilante y frecuentes crisis de necesidad con alta demanda y uso de recursos.
  • Intenso impacto emocional y familiar con repercusión en los cuidadores.


Para saber más:

Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos. Día Mundial (Página en inglés)

http://www.thewhpca.org/aboutEste enlace se abrirá en una ventana nueva

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdfEste enlace se abrirá en una ventana nueva

Organización Mundial de la Salud (OMS). Cuidados paliativos

https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-careEste enlace se abrirá en una ventana nueva

Portal de Salud de Castilla y León. Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León

http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/cuidados-paliativos/plan-cuidados-paliativos-castilla-leonEste enlace se abrirá en una ventana nueva

Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Día Mundial de los Cuidados Paliativos

https://www.secpal.com/Los-pacientes-definen-el-bienestar-al-final-de-la-vida-estar-libres-de-dolor-permanecer-con-sus-seres-queridos-y-conservar-la-autonomia-y-la-capacidad-de-decidirEste enlace se abrirá en una ventana nueva