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"Unámonos para luchar contra el Lupus"


El día 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. Esta fecha está promovida por la Federación Mundial del Lupus, una organización de asociaciones de pacientes con lupus de todo el mundo unidas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el lupus.


A través de los esfuerzos coordinados de sus afiliados globales, la Federación Mundial de Lupus trabaja para crear una mayor conciencia y comprensión del lupus, brindar educación y servicios a las personas que viven con la enfermedad y abogar en su nombre.


La campaña internacional de 2020, considera que el primer paso comienza con la educación. El conocimiento es una herramienta poderosa que puede ayudar a quienes buscan respuestas, brindan apoyo, y también toman medidas para aumentar la investigación en la enfermedad.


En España, el estudio EPISER sobre prevalencia e impacto de las enfermedades reumáticas, realizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER), evidencia una prevalencia de unos 10 casos de lupus por 100.000 habitantes. Además este mismo estudio dice que el lupus puede aparecer a cualquier edad: infancia, edad adulta y ancianos, aunque en la mayoría de los casos aparece entre los 17 y 35 años, y la proporción de afectación por sexo es de 9 mujeres por cada hombre.



¿Qué es el Lupus?


El lupus es una enfermedad del sistema inmunitario, de forma que, por causas desconocidas, nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo.

Se manifiesta como una enfermedad inflamatoria crónica, es decir, produce inflamación de los órganos afectados, que puede mantenerse durante largos periodos de tiempo. No obstante, es característico de esta enfermedad que en su presentación alternen periodos de mayor actividad, más sintomáticos (exacerbación), con otros de inactividad (remisión).

La enfermedad puede desencadenarse en diversas circunstancias y momentos en la vida como son la pubertad, la menopausia, el parto, la exposición solar, las infecciones víricas, etc.


¿Cuáles son los síntomas del Lupus?


Se clasifica en tres formas clínicas, aunque en ocasiones puede cambiar de una a otra:


  • El lupus eritematoso cutáneo benigno: afecta, por lo general, sólo a la piel y es la forma más frecuente de lupus.

  • El lupus eritematoso subagudo: afecta a la piel en forma de brotes y, ocasionalmente, hay afectación de otros órganos provocando dolores articulares y fiebre.

  • El lupus eritematoso sistémico (LES) es la forma más agresiva, creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. Puede llegar a afectar a diversos órganos: piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones…, y en función del órgano afectado, así serán los síntomas.

Muchas de las personas que padecen Lupus tendrán alteraciones leves y hay que destacar que el 50% de los pacientes con esta afectación solamente van a presentar alteraciones en la piel –erupciones y cambios de coloración- y en las articulaciones –inflamación y dolor articular-.


Uno de los síntomas más comunes, que afecta a la mitad de las personas con LES, es una forma de erupción que se produce en la piel de las mejillas y la nariz en forma de alas de mariposa y que empeora con los efectos del sol sobre la zona afectada. La erupción puede extenderse a otras zonas del organismo.


¿Cómo se diagnostica el Lupus?

El diagnóstico es complejo y su confirmación exige numerosas pruebas analíticas, pero la detección precoz y el diagnóstico temprano son aspectos clave para mantener la calidad de vida de las personas afectadas. El Lupus afecta al enfermo e implica de forma importante a su entorno.


¿Cómo se trata el Lupus?


En la actualidad, no se conoce un tratamiento que cure la enfermedad, pero si existen medicamentos dirigidos a reducir y controlar los síntomas, como pueden ser los antiinflamatorios, los corticoides y otros grupos de fármacos.

La persona con Lupus debe adquirir un estilo de vida que le permita adaptarse a la enfermedad. De esta forma, su calidad de vida mejorará notablemente:

  • Conozca bien su enfermedad. Una información adecuada es una buena manera de conocer bien el Lupus y resolver las dudas. Es muy importante consultar fuentes de información confiables.
  • Disminuya la fatiga a través del descanso y trate de disminuir el estrés.
  • Aprenda a convivir con la enfermedad: la persona debe de intentar hacer una vida en la que la enfermedad no sea el centro. Debe intentar hacer planes de futuro razonables tanto personales como profesionales. Si así lo desea, desarrolle nuevas aficiones y habilidades. Pida ayuda a sus familiares, amigos y profesionales de la salud cuando la necesite.
  • Cumpla correctamente con el tratamiento que le han indicado. Es fundamental para que la enfermedad esté controlada lo mejor posible y que las complicaciones sean las menores.
  • Evite la exposición solar directa y protegerse frente a ella. La radiación ultravioleta es perjudicial en el lupus, sobre todo en las lesiones cutáneas específicas del lupus, aunque también parece que afecta a las manifestaciones sistémicas.
  • Realice ejercicio físico, puesto que se ha demostrado que mejora el estado físico general y también el anímico.
  • No fume. El tabaco es un factor de riesgo muy importante en diferentes enfermedades, pero se ha demostrado que en personas con lupus especialmente.
  • Es necesario hacer una buena planificación de los embarazos, puesto que éstos pueden afectar al desarrollo de la enfermedad y también la enfermedad puede influir en posibles complicaciones del embarazo.
  • Debe de tener un especial cuidado con las infecciones, puesto que los pacientes con lupus presentan una mayor predisposición a padecerlas. Es conveniente seguir las recomendaciones de vacunación que le propongan sus profesionales de la salud.
  • Tiene que intentar reducir los factores de riesgo cardiovascular tradicionales como la obesidad, la hipertensión o la hipercolesterolemia, puesto que existen estudios que demuestran que las personas con esta enfermedad tienen mayor incidencia de los problemas de salud de origen cardiovascular.
  • Implíquese en su autocuidado. Para que tenga una buena calidad de vida es fundamental que sepa manejar lo mejor posible su enfermedad en todos sus aspectos.


Para saber más:


Aula de Pacientes. Portal de Salud de Castilla y León. Asociaciones de Pacientes y Familiares.

https://www.saludcastillayleon.es/AulaPacientes/es/asoc-pacientes/enfermedades-autoinmunes

Family Doctor. Lupus

https://es.familydoctor.org/condicion/lupus/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Federación Española de Lupus

http://www.felupus.orgEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Fundación Española de Reumatología

https://inforeuma.com/enfermedades-reumaticas/lupus/Este enlace se abrirá en una ventana nueva


Medline Plus. Lupus

https://medlineplus.gov/spanish/lupus.htmlEste enlace se abrirá en una ventana nueva

Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía. Ministerio de Sanidad.

http://www.escuelas.mscbs.gob.es/enfermedades/lupus/queEs.htmEste enlace se abrirá en una ventana nueva


World Lupus Federation (página en inglés)

http://www.worldlupusday.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva