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"Concienciación e identificación, el primer paso de la atención"


El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) eligió este día en honor a la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, su fundador.

Este año la Federación Mundial de Hemofilia, bajo el lema "Concienciación e identificación, el primer paso de la atención", quiere destacar la concienciación e identificación de los nuevos miembros de la comunidad.

La campaña del Día mundial de la hemofilia 2019 destacará iniciativas de concienciación de la FMH tales como organización de talleres regionales, cobertura en medios de comunicación, capacitación de profesionales de la salud y análisis de datos. Combinará estos ejemplos con presentaciones sobre esfuerzos de concienciación en sus ámbitos de actuación o ideas sobre lo que podrían ser iniciativas futuras útiles para los fines propuestos.


¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la correcta coagulación de la sangre, de forma que la sangre se coagula más lentamente. En España se estima que afecta alrededor de 3.000 personas. Esta patología se caracteriza por hemorragias espontáneas y prolongadas y se debe a la falta de una de las proteínas necesarias en la coagulación de la sangre.

En el proceso de coagulación de la sangre, se ponen en funcionamiento unos mecanismos en los que intervienen unas proteínas especiales denominadas factores de coagulación. Existen 13 factores de la coagulación. Cuando existe un defecto en alguno de ellos el coágulo que impide el sangrado se forma más lentamente. Como consecuencia de esta alteración en la coagulación, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido, pudiéndose producir hemorragias internas y externas.

Se han descrito alteraciones congénitas de diferentes factores de la coagulación pero la hemofilia identifica el déficit del factor VIII y el factor IX:

  • Hemofilia A (Factor VIII): El tipo más común de hemofilia. Su prevalencia es de 1 hombre por cada 5.000 nacidos.
  • Hemofilia B (Factor IX): También llamada enfermedad de Christmas, es el tipo menos común de hemofilia. Su prevalencia es de 1 hombre por cada 30.000 nacidos.

¿Cómo se transmite la hemofilia?

No se trasmite por contagio. Se trata de una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos; las mujeres tienen dos cromosomas X mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma. La mujer padecerá la enfermedad cuando sus dos cromosomas X están alterados, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres.

También se conocen casos en los que los niños nacen con hemofilia debido a modificaciones genéticas espontáneas, sin tener antecedentes familiares (hemofilia adquirida).

¿Cuáles son los síntomas de la hemofilia?

El síntoma común de la hemofilia es el sangrado. Este sangrado puede producirse en el interior de las articulaciones, dando lugar a dolor y alteraciones funcionales, en la orina, en las heces, también pueden producirse sangrados nasales o sangrados prolongados provocados por heridas, extracciones dentales o procesos quirúrgicos.

¿Cuál es el pronóstico de la hemofilia?

El pronóstico de la enfermedad dependerá del grado de afectación en la producción del factor de coagulación. En la hemofilia leve, la persona produce entre un 5 y un 30% de factor de coagulación normal; en la hemofilia moderada, entre un 1 y un 5% y cuando se produce menos del 1% se considera una hemofilia grave. Esta última suele diagnosticarse durante el primer año de vida, mientras que las formas más leves se suelen diagnosticar en la edad adulta.

¿Cómo se diagnostica la hemofilia?

La enfermedad se diagnostica cuando la persona tiene antecedentes familiares conocidos de este trastorno o cuando tiene un sangrado anormal, utilizando estudios de coagulación. Como es una enfermedad genética fundamentalmente hereditaria, en determinados casos podrá realizarse asesoramiento genético.


¿Cómo se trata la hemofilia?

El tratamiento consiste en restablecer los niveles adecuados del factor de coagulación que falte, es lo que se denomina un tratamiento a demanda.

Existe también el tratamiento en profilaxis que consiste en la administración del factor de coagulación varias veces a la semana para mantener unos niveles aceptables y constantes de factor.

Para saber más:

Federación Española de Hemofilia

http://fedhemo.com/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Federación Mundial de Hemofilia.

https://www.wfh.org/esEste enlace se abrirá en una ventana nueva

MedlinePlus

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000537.htmEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Instituto –Americano- Nacional del Corazón, Pulmón y Sangre) (NHLBI) (en castellano)

http://www.nhlbi.nih.gov/health-spanish/health-topics/temas/hemofilia/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Asociaciones de Hemofilia de Castilla y León

Asociación de Hemofilia de Burgos

Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja

Paseo Comendadores s/n

09001 BURGOS

Tel. 947 277 426 Móvil 685 996 978

Email: asoburgos@hemofilia.comEste enlace se abrirá en una ventana nueva

Web: https://hemofiliaburgos.es/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Asociación Leonesa de Hemofilia

Pl. de Santa María del Camino, 6 Entlo Izq.

24003 LEÓN

Telf: 987 206 594 / Fax. 987 224 242

E.mail: asoleon@hemofilia.comEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Asociación Salmantina de Hemofilia

"La Casa de las Asociaciones",

C/ La Bañeza, 7, despacho 3.

37006 – SALAMANCA

Tel. 923 181 827 Móvil 690 787 517

Email: asosalamanca@hemofilia.comEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia

C.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7 C/ Batuecas 24

47010 VALLADOLID

Telf.: 983 264 917/655 491 699/651 653 050 / Fax: 983 591 003

Email: asovallaldolidpalencia@hemofilia.comEste enlace se abrirá en una ventana nueva

http://www.hemofiliavalladolidpalencia.orgEste enlace se abrirá en una ventana nueva