Fecha de publicación:21/09/2016

“El valor del cuidador”

PósterImagen en alta resolución. Este enlace se abrirá mediante lightbox, puede haber un cambio de contextoLa Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer eligieron el día 21 de septiembre como “Día Mundial de la enfermedad de Alzheimer”, y el objetivo de esta conmemoración es sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad, así como de su repercusión social y sanitaria; y por otro lado, promover la prevención de esta patología, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales.

En España la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) celebra este día en 2016 bajo el lema: "El valor del cuidador". Bajo este lema se pretende indicar que la figura del cuidador familiar de una persona con Alzheimer u otro tipo de demencia es, sin lugar a dudas, uno de los protagonistas principales y de mayor valor que aparecen en la atención a quien sufre directamente tanto la enfermedad como sus efectos. Con independencia de los cambios o mutaciones que experimenta la estructura familiar y que, previsiblemente, seguirá evolucionando, no puede obviarse el hecho de que la familia va a continuar siendo el principal referente de cuidados, servicios y atenciones a las personas en situación de dependencia en general y de las afectadas por el Alzheimer u otro tipo de demencia en particular. La familia es en el 94% de los casos la responsable del cuidado de la persona con Alzheimer y la que sufre el efecto desintegrador de ésta. Dentro de la familia, es el cuidador principal el que suele soportar la sobrecarga física y emocional que la labor de cuidados conlleva.

La enfermedad de Alzheimer (EA) fue descrita en 1907 por Alois Alzheimer, neurólogo alemán que describió por primera vez esta enfermedad, y hoy se sigue luchando por conseguir mejores servicios y tratamientos para las personas que la padecen así como para las que las cuidan.

Afecta al 5-7% de las personas de más de 65 años. En España más de 600.000 personas están diagnosticadas de esta enfermedad, aunque se estima que el número de afectados puede llegar a 800.000.

La EA es la forma más común de demencia entre las personas mayores, que afecta gravemente la capacidad de una persona para llevar a cabo sus actividades cotidianas. Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta a las células cerebrales (neuronas), de aparición lenta, con síntomas que evolucionan a lo largo de los años, y que produce un deterioro progresivo. No se sabe cuáles son las causas de la enfermedad, aunque es más común en edades avanzadas, aumentando el riesgo a medida que la persona envejece.

Gracias a los avances en la investigación de la enfermedad, hoy se conoce más de ella, pero aún el diagnóstico de la EA sigue siendo por estudio de los síntomas de la enfermedad y por exclusión de cualquier otra causa de demencia, no pudiendo establecerse un diagnóstico definitivo en vida.

En cuanto al tratamiento y el cuidado de estos enfermos, conviene mencionar que no existe en la actualidad un tratamiento farmacológico curativo de la enfermedad. Sí hay en cambio tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que aminoran la velocidad de progresión de la enfermedad si el estadio es aún temprano.

Los enfermos de Alzheimer requieren de muchos cuidados sanitarios, humanos, ambientales y sociales. En el cuidado diario en el hogar de estos pacientes, cobra especial interés la persona cuidadora, papel generalmente realizado por familiares directos del enfermo, la mayoría mujeres. El paciente necesitará de su ayuda para realizar las actividades cotidianas que no puede realizar por sí mismo, como puede ser vestirse, asearse, alimentarse, moverse.

No hay que olvidar que los profesionales sanitarios de los Equipos de Atención Primaria (personal médico y de enfermería, etc.), el fisioterapeuta, el psicólogo y otros profesionales, serán los principales apoyos tanto para el paciente como para el propio cuidador a lo largo de su enfermedad. Por otra parte y a medida que la enfermedad vaya avanzando, pueden necesitarse más recursos para el mejor cuidado del enfermo, existiendo diversas opciones que pueden ayudar a los familiares, como son los centros de día, viviendas tuteladas, residencias y ayudas a domicilio.

Las asociaciones de familiares de enfermos de EA, así como otros grupos de apoyo podrán también prestar una inestimable ayuda, dado que están compuestos por personas que han estado o están en esa situación. Ayudarán al enfermo y al cuidador a controlar los síntomas, a entender la enfermedad y las necesidades que se van produciendo. A este respecto, la Federación de Castilla y León “AFACAYLE”, ofrece un servicio de asesoramiento telefónico 902 51 88 99 para resolver cualquier consulta relacionada con la enfermedad.

Cabe destacar que cada vez son más los investigadores, las personas y las instituciones que toman conciencia acerca de la importancia de la investigación científica en el ámbito del Alzheimer, con el fin de conocer dicha enfermedad, conseguir determinar su causa, enlentecer su progresión, reducir los síntomas y en un futuro conseguir su curación.

Se adjuntan las programaciones de todas las AFAS de CyL que realizarán con motivo a la conmemoración del Día Mundial de Alzheimer (ver PDF)

Para saber más

Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias. (CEAFA)

http://www.ceafa.es/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

http://www.ceafa.es/plan-estrategico/informacion/dia-mundial-del-alzheimer/ano-2016Este enlace se abrirá en una ventana nueva


Federación Regional de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León (AFACAYLE)

http://www.afacayle.es/Este enlace se abrirá en una ventana nueva


Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras demencias (CRE-Alzheimer)

http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/index.htmEste enlace se abrirá en una ventana nueva

Sociedad Española de Neurología

http://www.sen.es/publico-pacientes/video-informativo/114-videos/433-alzheimerEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Fundación Alzheimer España

http://www.alzfae.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva


Medline Plus

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/alzheimersdisease.htmlEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Fundación Reina Sofía. Alzheimer

http://www.fundacionreinasofia.es/ES/proyecto_alzheimer/Paginas/default.aspxEste enlace se abrirá en una ventana nueva