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¡Sea activo con las vacunas!


El 18 de abril se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, a iniciativa de la Active Citizenship Network ó Red de Ciudadanía Activa (ACN), que es una red flexible de organizaciones cívicas europeas que participan como socios en sus diferentes proyectos, dirigidas a fomentar la participación activa ciudadana en la formulación de políticas europeas relativas a la salud, la responsabilidad social corporativa, la educación y la capacitación a nivel global.


El XV Día Europeo de los Derechos del Paciente (EPRD) se celebrará con un evento virtual de Active Citizenship Network (ACN) con su formato tradicional de una gran conferencia de múltiples partes interesadas centrada en la importancia del compromiso de las organizaciones ciudadanas y un enfoque multisectorial para tomar medidas sobre las amenazas transfronterizas para la salud, actuales y futuras.


La conferencia 2021 tendrá una estructura doble, enfocada a mostrar y discutir ejemplos de participación ciudadana en las políticas de salud en este momento histórico particular: un primer día, dedicado a los desafíos de salud que enfrentan los pacientes no COVID y un segundo día, centrado en la resiliencia de los sistemas de salud y los planes nacionales de inmunización.


De hecho, la pandemia de COVID-19 está ejerciendo una gran presión sobre los sistemas de salud, en todo el mundo obligó a adaptarse, a innovar la gestión de la atención en algunos casos y ha tenido un gran impacto en la vida de la ciudadanía en varios aspectos. Uno de los más importantes ha sido el acceso limitado a diferentes servicios de salud. Se necesitan soluciones organizativas alternativas para garantizar la continuidad y la calidad.


Esta organización en 2002 se elaboró la Carta Europea de Derechos del Paciente, basada en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea. En ella se incluyen 14 derechos de los pacientes en relación con sus servicios de salud.


Los 14 derechos que recoge esta Carta son el derecho a la prevención de la enfermedad y a acceder a los servicios de salud que precise cada persona, sin discriminación en función de los recursos, lugar de residencia o enfermedad. Asimismo, es crucial el derecho a la información, al consentimiento y a la libre elección. Se incluyen también los derechos a la intimidad y la confidencialidad del paciente o usuario; al respeto del tiempo de los pacientes; al cumplimiento de los estándares de calidad, a la seguridad y a la innovación. Por último, la Carta también recoge los derechos a la innovación, a evitar los sufrimientos innecesarios y el dolor, a un trato personalizado, a reclamar y a recibir compensación.


En nuestro país, la Constitución de 1978 establece, entre sus disposiciones, derechos de clara repercusión en el mundo sanitario y sirve de base a una serie de normas posteriores.


La Ley General de Sanidad, de 25 de abril de 1986, recoge ya un catálogo de derechos de los ciudadanos en su relación con el mundo sanitario, modificado posteriormente por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.


En el ámbito autonómico la Ley 8/2003, de 8 de abril, sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud, incluye una nueva generación de derechos, agrupados en varios bloques, e introduce garantías para su ejercicio estableciendo al mismo tiempo unos correlativos deberes.

Los derechos como paciente son los siguientes:

  • Derechos relativos a la intimidad y confidencialidad de los datos relativos a la salud
  • Derechos relativos a la información asistencial
  • Derecho a la información sanitaria y epidemiológica
  • Derecho a presentar reclamaciones y sugerencias
  • Derecho a participar en las actuaciones de sistema de salud
  • Derechos relativos a la toma de decisiones sobre la salud
  • Derecho a las prestaciones sanitarias
  • Derecho a la documentación sanitaria

La pandemia provocada por la COVID-19 ha evidenciado la necesidad de aislamiento de los enfermos y de sus contactos estrechos en aras de la seguridad de las personas, especialmente de los propios pacientes, familiares, allegados y profesionales sanitarios, en definitiva, en aras del bien común.


La Gerencia Regional de Salud de Castilla y León hubo de establecer, por tal motivo, determinadas medidas que limitan el acompañamiento y las visitas de los pacientes ingresados en los hospitales de la Comunidad así como en régimen ambulatorio, incluidos aquellos con enfermedades diferentes a la COVID-19. Ello supone un sufrimiento añadido al que provoca la propia enfermedad, que afecta tanto los pacientes como a sus familiares y allegados.


Por todo lo expuesto, se hace necesario conciliar las medidas que deban adoptarse para prevenir la expansión del virus con el reconocimiento del papel nuclear del apoyo emocional de los seres queridos, muy especialmente en las situaciones de mayor vulnerabilidad.


Así las cosas, la Gerencia Regional de Salud pone en conocimiento de todos los profesionales, las pautas a seguir en caso de que se inicien las actuaciones para flexibilizar las restricciones de visitas y acompañamiento en base a las condiciones individuales del paciente y los criterios epidemiológicos en los hospitales y centros de salud de la Comunidad de Castilla y León. Medidas que han ido modificándose con el fin de adaptarnos a la situación epidemiológica de cada momento manteniéndose en la actualidad las siguientes actuaciones:


Con el objetivo de levantar progresivamente la restricción de las visitas se plantea ordenar el acompañamiento a pacientes en el hospital y centros de salud definiendo un perfil tipo de acompañante y unas generalidades a tener en cuenta para evitar la propagación del virus y garantizar la seguridad de pacientes, familiares y profesionales.

En pacientes críticos en los que se prevea un fallecimiento próximo se garantiza el acompañamiento de familiares de primer grado y evitar fallecimientos en soledad.

Fomentar la orientación de los pacientes permitiendo que tengan objetos personales en la habitación.

Fomentar el ejercicio físico pasivo por medio de los fisioterapeutas.

Hacer más llevadera la estancia hospitalaria y facilitar la recuperación mediante intervenciones lideradas por los terapeutas ocupacionales tras una valoración de las necesidades y prioridades de los pacientes aislados.

Promoción, en los pacientes en aislamiento, de la expresión de sus sentimientos, emociones y vivencias con el fin de aliviar la ansiedad y la preocupación, garantizando los derechos relativos a la esfera personal del enfermo, incluyendo la asistencia espiritual presencial, con las medidas de seguridad necesarias, si así lo requiriera el paciente.

Información a pacientes, familiares y allegados de la existencia de un Programa de Apoyo Psicológico, para el manejo de la ansiedad y el estrés, dirigido a profesionales, pacientes y familiares o allegados.

Fomento de la comunicación y entrega de mensajes entre los pacientes ingresados y las familias mediante video llamadas u otros medios similares.

Distribución de los mensajes de ánimo que se recibieron a través del correo de apoyo en los meses de marzo a mayo de 2020 que se encuentran a disposición de todos los hospitales.

Con el fin de aliviar el sufrimiento de las familias ante la situación clínica de sus familiares ingresados, se ha promovido que los facultativos faciliten telefónicamente la información sobre la evolución y estado del paciente a las personas que éstos hayan autorizado en el momento del ingreso. Si debido a la presión asistencial derivada de la situación de pandemia actual, no fuera posible comunicar telefónicamente con los familiares, se ha previsto un procedimiento alternativo de comunicación de la evolución del paciente a través SMS a los familiares autorizados.

Asimismo, en previsión de situaciones específicas de gravedad de los pacientes, se ha implantado un protocolo para los profesionales sanitarios con recomendaciones y pautas para facilitar la comunicación telefónica de malas noticias a familiares de pacientes con coronavirus en situación de cuidados de últimos días.


En España son varias las organizaciones, asociaciones y federaciones de pacientes que trabajan por los derechos de los pacientes. Cabe destacar la Alianza General de Pacientes (AGP), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y el Foro Español de Pacientes. Todas ellas aglutinan a las principales entidades que representan a los pacientes en España.


Para saber más:


Active Citizenship Network (ANC) (Red de ciudadanía activa) (Página en inglés)

http://www.activecitizenship.net/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Alianza General de Pacientes

https://alianzadepacientes.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Carta Europea de los Derechos de los Pacientes

http://cecu.es/campanas/sanidad/European_Charter_of_Patients__Rights_in_Spanish%5B1%5D.pdfEste enlace se abrirá en una ventana nueva

Foro Español de Pacientes

https://forodepacientes.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Plataforma de organizaciones de pacientes

http://www.plataformadepacientes.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Portal de Salud de Castilla y León. Derechos y Deberes

http://www.saludcastillayleon.es/ciudadanos/es/derechos-deberesEste enlace se abrirá en una ventana nueva