Fecha de publicación:10/05/2017

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El día 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. Esta fecha fue designada por el Comité Organizador Internacional de Lupus el 10 de Mayo de 2004, en el “VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas” en Nueva York.


Mediante esta celebración se trata de introducir mejoras en los servicios ofrecidos a los pacientes con Lupus, aumentar la investigación sobre las causas y el conocimiento epidemiológico, pero sobre todo dar a conocer a los ciudadanos las características de esta enfermedad crónica autoinmune que afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo.


Según la Sociedad Española de Reumatología, el 0,18 % de la población mayor de 20 años en España padece esta enfermedad. Según esta misma fuente, se calcula que en Castilla y León puede haber más de 2.000 pacientes afectados de lupus, en su mayoría mujeres, ya que la proporción de afectación es de 9 mujeres por cada hombre.


El lupus es una enfermedad del sistema inmunitario, de forma que, por causas desconocidas, nuestro organismo comienza a atacarse a si mismo.


Se clasifica en tres formas clínicas, aunque en ocasiones puede cambiar de una a otra:

  • El lupus eritematoso cutáneo benigno: afecta, por lo general, sólo a la piel y es la forma más frecuente de lupus
  • El lupus eritematoso subagudo: afecta a la piel en forma de brotes, y ocasionalmente hay afectación de otros órganos dando dolores articulares y fiebre.
  • El lupus eritematoso sistémico (LES) es la forma más agresiva, creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. Puede llegar a afectar a diversos órganos: piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones…, y en función del órgano afectado, así serán los síntomas.

Muchas de las personas que padecen Lupus tendrán alteraciones leves, y hay que destacar que el 50% de los pacientes con esta afectación, solamente van a presentar alteraciones en la piel –erupciones y cambios de coloración- y en las articulaciones –inflamación y dolor articular-.


Uno de los síntomas más comunes, que afecta a la mitad de las personas con LES, es una forma de erupción que se produce en la piel de las mejillas y la nariz en forma de alas de mariposa, y que empeora con los efectos del sol sobre la zona afectada. La erupción puede extenderse a otras zonas del organismo.

El lupus se manifiesta como una enfermedad inflamatoria crónica, es decir, produce inflamación de los órganos afectados y que puede mantenerse durante largos periodos de tiempo. No obstante, es característico de esta enfermedad que en su presentación alternan periodos de mayor actividad, más sintomáticos (exacerbación), con otros de inactividad (remisión).

La enfermedad puede desencadenarse en diversas circunstancias y momentos en la vida como son, la pubertad, la menopausia, el parto, la exposición solar, las infecciones víricas, etc.

El diagnóstico es complejo y su confirmación exige numerosas pruebas analíticas, pero la detección precoz y el diagnóstico temprano son aspectos clave para mantener la calidad de vida de las personas afectadas. El Lupus afecta al enfermo e implica de forma importante a su entorno.

La persona con Lupus, debe de adquirir un estilo de vida que le permita adaptarse a la enfermedad. De esta forma, su calidad de vida mejorará notablemente:

  • Infórmate debidamente acerca del Lupus.
  • Disminuye la fatiga a través del descanso y reduciendo el nivel de actividad diario.
  • Trata de disminuir el estrés.
  • Evita la exposición solar directa y también las luces fluorescentes.
  • Si así lo deseas, desarrolla nuevos hobbys y habilidades.
  • Pide ayuda a tus familiares, amigos y profesionales de la salud cuando la necesites.

En la actualidad no se conoce un tratamiento que cure la enfermedad, pero si existen formas terapéuticas dirigidas a reducir y controlar los síntomas

Para celebrar el día Mundial del Lupus, en Castilla y León se va a celebrar una mesa redonda el día 10 de mayo en el Colegio Oficial de Médicos de Valladolid, convocada por la Asociación de enfermedades autoinmunes y vasculitis de Castilla y León:

MESA REDONDA SOBRE “HÁBITOS DE VIDA SALUDABLES PARA PERSONAS CON LUPUS U OTRAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES”.

Para saber más:


Federación Española de Lupus

http://www.felupus.orgEste enlace se abrirá en una ventana nueva


Medline Plus. Lupus

https://medlineplus.gov/spanish/lupus.htmlEste enlace se abrirá en una ventana nueva



ASOCIACIONES DE PACIENTES EN CASTILLA Y LEÓN:

LUPUS Y OTRAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES

Asociaciones de Pacientes de LUPUS


 Asociación Leonesa de LUPUS y Síndrome  Antifosfolípido (ALELYSA)
 C/ Fraga Iribarne, 3. CP 24009 - León
 Horario: Primer y Tercer Viernes de cada mes de 18:30 a 20:00  en CEAS Armunia.
 Teléfono: 636 56 31 38
 E-mail: alelysa@gmail.comEste enlace se abrirá en una ventana nueva
 Web: http://www.alelysa.org.es/Este enlace se abrirá en una ventana nueva



 Asociación Salmantina de LUPUS (ASALU)
 C/ La Bañeza, 7 CP 37006 - Salamanca
 Teléfono: 686 922 422
 E-mail: jumar1980@eresmas.comEste enlace se abrirá en una ventana nueva
 Web: http://www.asalu.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

 


 Asociación de Enfermedades autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León  (ASVEL)
 Plaza Marques de Suances, s/n
 47010 Valladolid
 Teléfonos: 606 911 115 / 607 388 785
 Web: http://www.eavacyl.com/Este enlace se abrirá en una ventana nueva
 E-mail: eavacyl@hotmail.comEste enlace se abrirá en una ventana nueva