Fecha de publicación:21/06/2017

Día mundial de la ELAImagen en alta resolución. Este enlace se abrirá mediante lightbox, puede haber un cambio de contexto


“Ayúdanos a vencerla”

            Cada año, la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)  y de Enfermedad de Neurona Motora (ENM), celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a cerca de 3.000 personas en España. El 21 de junio es un solsticio - un punto de inflexión - y cada año la Alianza realiza una serie de actividades para expresar su esperanza de que este día sea otro punto de inflexión en la búsqueda de la causa y el tratamiento de estas enfermedades. Este año la Alianza celebra este día bajo el lema: “Ayúdanos a vencerla”

            La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de origen desconocido, que afecta a las neuronas del cerebro y de la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.

            Se trata de una enfermedad que en el mundo afecta a personas de todas las etnias, fundamentalmente entre los 40 y 60 años (aunque se puede desarrollar en personas más jóvenes y mayores).

            Dos estudios recientes destacan el papel del medioambiente en la ELA. Profesionales delInstituto de Investigación Valdecilla (IDIVAL)y de laUniversidad de Cantabria (UC) han resaltado elimportante papel que juega el medio ambiente y las exposiciones ambientales en la patogenia de la ELA.

            Stephen Hawking, físico, cosmólogo y científico del Reino Unido. En 1963, con 22 años de edad, fue diagnosticado de ELA y, si bien la enfermedad progresó rápidamente, ha estado muchos años en activo, jubilándose en 2009 de la cátedra de la que era titular en la Universidad de Cambridge. Actualmente sigue siendo un referente en el mundo de la investigación. Cuando fue diagnosticado de ELA y los médicos le pronosticaron un mal futuro, Hawking escribió: "Aunque había una nube sobre mi futuro, descubrí para mi sorpresa que estaba disfrutando la vida en el presente más de lo que lo había hecho antes. Empecé a avanzar en mi investigación".

Existen dos tipos de ELA:

  • Esporádica, que se produce en el 90 – 95 % de los casos, de manera aleatoria (por azar), sin ningún factor de riesgo asociado ni causa conocida y sin que haya otras personas de la familia afectadas.
  • Familiar, que se produce en el 5 – 10 % de los casos, en los que parece que la enfermedad tiene un componente hereditario.

            El inicio de la enfermedad puede ser muy sutil, de manera que al principio pueden pasarse por alto los síntomas. Por otra parte, afecta de distinta manera a las personas que la padecen, pudiendo manifestarse inicialmente con debilidad o dificultad de coordinación de algunas de las extremidades, o con cambios en el habla, deglución, movimientos musculares anormales, calambres, etc. Puede desarrollarse a lo largo de los años de manera diferente en cada parte del cuerpo y el progreso de la enfermedad, el pronóstico concreto y el grado de discapacidad van a depender de la afectación que tenga cada persona. Las cifras de supervivencia a los 5 años, están en torno al 20%.

            La enfermedad cursa sin dolor, si bien la presencia de calambres, la pérdida de movilidad y de la función muscular acarrean molestias que suelen desaparecer con la medicación específica y el ejercicio físico. No se afectan las facultades intelectuales ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto y olfato), ni se afectan los esfínteres de la vejiga y del recto ni la función sexual.

            El diagnóstico de la enfermedad se realiza fundamentalmente a través de la historia clínica y mediante la realización de pruebas electrofisiológicas, pero se puede tardar en confirmar varios meses puesto que los primeros signos y síntomas claros pueden aparecer después de un periodo largo desde el inicio de la enfermedad.

Las pruebas a realizar son fundamentalmente:

  • Anamnesis (historia clínica) y exploración física.
  • Electromiografía.
  • Neuroradiología con Resonancia Magnética.
  • Estudio genético.

            En la actualidad, la enfermedad no tiene un tratamiento que produzca su curación. Hay algunos medicamentos que retrasan su progreso. Otros tratamientos se utilizan para controlar la espasticidad y la deglución. Son fundamentales la fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos, puesto que mejoran la función muscular y la salud general. Cuando la enfermedad progresa, deben utilizarse técnicas y mecanismos que mejoren las funciones de deglución y de respiración del paciente.

            El apoyo emocional y el tratamiento psicológico y/o psiquiátrico para el paciente y sus familiares son fundamentales para poder hacer frente a la enfermedad. También resultan de mucha ayuda los grupos de apoyo.

            Es importante destacar que en la última década se han realizado importantes avances en la investigación de la enfermedad, que van desde intentar establecer las causas de la misma (estudio de las alteraciones genéticas, del proceso de la enfermedad) a mejorar los tratamientos para que ésta avance más lentamente o mejore la calidad de vida de las personas.


Para saber más:

Asociación Española de ELA

http://adelaweb.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Medline Plus

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000688.htmEste enlace se abrirá en una ventana nueva

Confederación Española de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica

http://www.confedela.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

http://www.asem-esp.org/Este enlace se abrirá en una ventana nueva

Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

http://www.fundela.es/Este enlace se abrirá en una ventana nueva